Foreldre, omsorgspersoner og familie
Hvis du er bekymret for at barnet ditt eller et familiemedlem kan ha PANS eller PANDAS, eller at de allerede har en slik diagnose, skal du vite at du ikke er alene. På denne siden finner du mye informasjon og støtte for å hjelpe deg, barnet ditt og familien din.
Hva er PANS og PANDAS?
PANS og PANDAS er medisinske lidelser med både fysiske og psykiske symptomer. Det antas at de er forårsaket av en unormal immun- eller inflammatorisk respons på vanlige infeksjoner som Strep A, Covid-19 og vannkopper. Utløseren for PANDAS er alltid streptokokker A, mens PANS kan være forårsaket av andre virus- eller bakterieinfeksjoner.
Hva er symptomene på PANS og PANDAS?
Det er mange forskjellige symptomer på PANS og PANDAS, og forskjellige mennesker har forskjellige kombinasjoner av symptomer som kan endre seg over tid. Hovedsymptomene er ny tvangsmessig atferd, tics og/eller spisevegring. Andre sekundære symptomer inkluderer angst, humørsvingninger, vansker med toalettbesøk og søvn, sensorisk sensitivitet og regresjon i atferd. Her kan du lese de fulle diagnostiske kriteriene på tilstandene.
Hva skal jeg gjøre hvis jeg tror noen i familien min har PANS eller PANDAS?
Hvis du har merket en markant endring hos barnet ditt eller et familiemedlem etter at de har vært syke, med symptomer som samsvarer med de som er nevnt ovenfor, er det første trinnet for å få hjelp å besøke fastlegen din og snakke med dem om endringene du har sett. Det kan være nyttig å gjøre noen notater om symptomene og endringene du har lagt merke til, og om eventuelle sykdommer du la merke til før disse endringene skjedde.
Hvordan kan jeg forsørge familien min?
PANS og PANDAS er tilstander preget av plutselige, uforklarlige nevropsykiatriske symptomer. Selv om dette er utfordrende opplevelser for personen med tilstanden, kan det å leve med PANS og PANDAS være utmattende og isolerende for hele familien også.
Å finne måter å koble familien og deres kjære på kan bidra til å gjenopprette balansen og skape en følelse av trygghet for alle. Hør med din fastlege eller andre offentlig instanser som NAV på hvordan de kan hjelpe. Det kan også være sannsynlig at foresatte har krav på for eksempel pleiepenger i en periode.
Hvor ellers kan jeg finne støtte?
Det kan være nyttig å få kontakt med andre familier som vet hva du går gjennom.
Du kan finne støtte i personlige støttegrupper, snakke med andre foreldre og foresatte på vår telefon-vakt, eller bli med i vår private Facebook-gruppe (kun for betalende medlemmer)