Voksne personer som lever med PANS eller PANDAS

PANS og PANDAS i voksen alder

PANS og PANDAS påvirker vanligvis barn, men voksne kan også bli syke. Symptomene kan også bli værende igjen hos voksne som har blitt syke i barndom og ungdomsårene, og som ikke har fått behandling. Dessverre finnes det ikke noen statistikker på hvor mange personer som er rammet av PANS. Dette er fordi diagnosen ennå ikke finnes i det medisinske diagnosesystemet og det heller ikke er enighet om hvordan diagnosen skal kodes.

Kunnskap om sykdommen er dessverre begrenset blant leger og andre hjelpere i helsevesenet. Det er derfor sannsynlig at mange personer med PANS har fått feil diagnose.

Vi arbeider aktivt for å sikre at voksne med PANS og PANDAS blir satt tydelig på dagsordenen i våre samtaler med beslutningstakere, samtidig som vi fortsetter å kjempe for bedre helsetjenester for alle som er berørt. Vi vet at dette er en prosess som vil ta tid, men vi jobber målrettet for å skape positive endringer.

I mellomtiden, mens vi utvikler egne ressurser for voksne med PANS og PANDAS, kan du finne nyttig informasjon her på nettsiden vår.

Symptomer

Selv om PANS og PANDAS oftest forbindes med barn, finnes det faktisk voksne med samme symptombilde og immunologiske mekanismer. Dette er et tema som har fått økende oppmerksomhet de siste årene i forskningen.

Hos voksne, som hos barn, ser man at en infeksjon eller immunreaksjon kan føre til at immunsystemet feilaktig angriper deler av hjernen — spesielt basalgangliene, som styrer følelser, atferd og motorikk.
Resultatet kan være plutselig utvikling av OCD, tics, angst, depresjon, kognitiv svikt, humørendringer og andre nevropsykiatriske symptomer.

To hovedscenarioer hos voksne

Udiagnostisert fra barndommen:
Mange voksne som får hjelp i dag, har hatt symptomer siden barndommen uten å ha blitt diagnostisert. De kan ha blitt feildiagnostisert med OCD, bipolar lidelse, Tourettes, ADHD, eller angst, uten at den immunologiske årsaken ble fanget opp.

Nyoppstått i voksen alder:
Det finnes tilfeller der PANS-lignende symptomer oppstår for første gang hos voksne — ofte etter en infeksjon (som streptokokker, mycoplasma, influensa, covid-19, Borrelia osv.).
Dette omtales da gjerne som “adult-onset PANS/PANDAS” eller “autoimmune OCD/tics”, og det antas å være samme mekanisme, men utløst senere i livet.

Typiske symptomer hos voksne

• Brå eller dramatisk debut av tvangstanker eller tvangshandlinger
• Tics, ufrivillige bevegelser eller lyder
• Angst, panikkanfall, depresjon eller irritabilitet
• Kognitiv svikt – vansker med hukommelse, fokus og planlegging
• Søvnforstyrrelser, spisevansker eller ekstrem utmattelse
• Fysiske symptomer: smerter, hodepine, sensorisk overfølsomhet

Diagnostikk og behandling

Det finnes ingen formelle diagnostiske kriterier for voksne enda, men mange fagmiljøer bruker de samme prinsippene som hos barn (PANS-kriteriene).
Utredning innebærer:

• Kartlegging av plutselig symptomdebut
• Undersøkelse for infeksjoner og autoimmune prosesser
• Blodprøver (bl.a. infeksjonsmarkører, autoantistoffer, betennelsesmarkører)
• Vurdering av nevroinflammatorisk aktivitet (evt. MR eller spinalvæske i spesialtilfeller)

Behandlingen kan inkludere:

• Antibiotika ved aktiv infeksjon
• Antiinflammatorisk og immunmodulerende behandling (f.eks. steroider, IVIG)
• Psykiatrisk støttebehandling og tilrettelegging for funksjon

Voksne kan ha samme type immunreaksjon som barn med PANS/PANDAS. Mange voksne har hatt symptomer siden barndommen uten diagnose. Tidlig gjenkjenning og behandling kan gi betydelig bedring.

Nedenfor presenteres symptomene på PANS og PANDAS i henhold til National Institute of Mental Health, NIMH. Merk at alle symptomer ikke trenger å forekomme samtidig hos én og samme person.