Helsepersonell

På denne siden vil helsepersonell finne viktig informasjon om PANS og PANDAS. Pediatrisk autoimmun nevropsykiatrisk lidelse assosiert med gruppe A streptokokker (PANDAS) og pediatrisk akutt nevropsykiatrisk syndrom (PANS) er relaterte lidelser med akutt (<3 måneder) debut av flere somatiske og nevropsykiatriske symptomer. PANS og PANDAS anses å være postinfeksiøse autoimmune og/eller nevroinflammatoriske lidelser.

Som den eneste veldedige organisasjonen i Norge som støtter barn og familier som lever med disse tilstandene, er SANE Norge dedikert til å forbedre bevisstheten og forståelsen blant helsepersonell. Tidlig oppdagelse, diagnose og behandling forbedrer resultatene for pasientene. Vi ønsker å sørge for at når en ung person presenterer symptomer assosiert med disse tilstandene, har klinikere kunnskap og ressurser til å vurdere PANS og PANDAS som differensialdiagnoser.

I denne delen for helsepersonell finner du informasjon om diagnose, forekomst og internasjonale behandlingsalternativer, samt helse og utdanning.

bilde

Diagnostiske kriterier

Forekomst

Internasjonale retningslinjer for behandling

Helse og utdanning

For helsepersonell

I denne seksjonen finner du informasjon om:

  • Symptomer og sykdomsbilde
  • Diagnostiske kriterier
  • Klinisk utredning og differensialdiagnoser
  • Behandlingsmuligheter og støtteordninger

Du får også innsikt i den nyeste forskningen og utviklingen internasjonalt. Dersom du er helsepersonell med interesse for PANS og PANDAS, oppfordrer vi deg til å melde deg inn i fagnettverk som PANS Physicians’ Network – som gir oppdatert informasjon, forskningsnyheter og invitasjoner til relevante fagkonferanser.

Klinisk informasjon om PANS og PANDAS

Dette dokumentet er en oversettelse og tilpasning av klinisk informasjon fra PANS PANDAS UK, tilpasset norske forhold og helsespråk. Det er ment for leger, psykologer og annet helsepersonell som arbeider med barn og unge.

Diagnostiske kriterier

PANDAS (Swedo et al. 1998)

Diagnosen PANDAS vurderes dersom barnet:

  • Har OCD og/eller motoriske og/eller vokale tics
  • Har symptomdebut før puberteten (vanligvis 3–12 år)
  • Har en brå, dramatisk debut
  • Har et episodisk forløp med forverring og bedring
  • Har påvist eller sterkt mistenkt nylig streptokokkinfeksjon (GAS)
  • Har nevrologiske funn (uro, tics, hyperaktivitet)

PANS (PANS Research Consortium, 2013)

PANS diagnostiseres når:

  • Det er plutselig innsettende OCD og/eller alvorlig matinntaksrestriksjon
  • Minst to av følgende tilleggssymptomer er til stede:
    o Angst
    o Emosjonell labilitet eller depresjon
    o Irritabilitet, aggresjon, atferdsendring
    o Sensoriske/motoriske abnormiteter
    o Kognitiv svekkelse
    o Søvnvansker
    o Urinveissymptomer
    o Regresjon av ferdigheter
  • Andre forklaringer (som tumor, schizofreni) er utelukket

Klinisk utredning av PANS og PANDAS for helsepersonell

En helhetlig utredning av helsepersonell når det gjelder PANS og PANDAS bør være tverrfaglig og tilpasses individuelt. Den kan inkludere:

Infeksjonsutredning:

  • Halsprøve og hurtigtest for streptokokker (GAS)
  • Blodprøver: ASO-titer, Anti-DNase B
  • Serologisk testing for: mycoplasma, Epstein-Barr, Borrelia m.m.

Nevrodiagnostikk og vurdering:

  • Nevrologisk undersøkelse
  • MR caput (ved alvorlig affeksjon eller mistanke om strukturelle forandringer)
  • EEG (ved mistanke om epileptiform aktivitet)
  • Nevropsykologisk testing

Autoimmune markører (ved mistanke):

  • ANA, anti-neurale antistoffer, cytokiner, evt. spinalvæskeanalyse

Utredning bør også vurdere familiær autoimmunitet og pasientens infeksjons- og
symptomhistorikk i detalj.

Anbefalt behandling

Behandling bør tilpasses individuelt og kombineres tverrfaglig. Tre hovedområder:

  1. Infeksjonsbehandling:
    • Antibiotika ved påvist eller mistenkt aktiv infeksjon
    • Profylaktisk antibiotikabruk vurderes ved residiv
  2. Antiinflammatorisk behandling:
    • NSAIDs (f.eks. ibuprofen) ved akutte flare-ups
    • Steroider ved alvorlige forverringer eller residiverende forløp
  3. Immunmodulerende behandling (ved alvorlig/langvarig sykdom):
    • IVIG (intravenøs immunglobulin) – ikke standard i Norge
    • Plasmaferese i spesialiserte tilfeller
  4. Psykiatrisk og psykososial støtte:
    • Kognitiv atferdsterapi (CBT) ved OCD, angst og regresjon
    • Skole- og familietilpasning
    • Eventuell medikamentell støtte (se under)

Behandlingsforløpet må ofte justeres over tid og krever tålmodighet og tett oppfølging.

Psykofarmaka (psykotrope legemidler)

Bruk av psykofarmaka hos barn med PANS/PANDAS bør vurderes med forsiktighet:

  • SSRI: Kan brukes ved OCD og angst, men noen barn reagerer med forverring
  • Antipsykotika: Vurderes ved psykotiske symptomer, alvorlig aggresjon eller regresjon
  • Stimulantia: Brukes med varsomhet ved komorbid ADHD, da de kan forverre angst
  • Alle medikamenter bør brukes i lav dose og med tett monitorering, og alltid i kombinasjon med psykologisk støtte

Forekomst

  • Estimert forekomst: 1 av 200 barn kan ha symptomer forenlige med PANS/PANDAS
  • Feildiagnostisering er vanlig, ofte som ADHD, angst eller spiseforstyrrelse
  • Tilstanden er underdiagnostisert og ofte lite kjent blant helsepersonell
  • Internasjonalt er det økende fokus på forskning og standardisering av diagnostikk og behandling

Kilder:

  • PANS PANDAS UK (2024)
  • PANS Research Consortium
  • Swedo et al., 1998
  • Norsk Helseinformatikk (NHI)
  • Helsenorge.no

Sist oppdatert: mai 2025

Spørsmål og svar

Hvem kan få PANS/PANDAS?
Tilstanden rammer primært barn, men unge voksne og voksne kan også utvikle sykdommen – særlig dersom den ikke ble behandlet i barndommen. Symptomene kan vedvare i voksen alder uten riktig behandling.
Hva er forskjellen på PANS og autoimmun encefalitt?
Begge tilstandene skyldes en autoimmun reaksjon mot hjernen, men autoimmun encefalitt har ofte epileptiske anfall og gradvis forverring, mens PANS har en plutselig debut og sjeldnere epilepsi.