Ofte stilte spørsmål om PANS og PANDAS FAQ
På denne siden finner du svar på noen av spørsmålene vi oftest får om PANS og PANDAS.
Ofte stilte spørsmål og svar om PANS og PANDAS
Er det mulig å bli frisk fra PANS eller PANDAS?
Dette er et av de mest stilte spørsmålene i ofte stilte spørsmål og svar om PANS og PANDAS.
Ja. Mange barn blir helt friske, spesielt dersom tilstanden oppdages tidlig og det gis målrettet behandling. Med riktig medisinsk behandling, psykososial støtte og eventuelt tilrettelegging på skolen, kan barnet komme tilbake til sitt tidligere funksjonsnivå. Selv om noen opplever tilbakefall ved nye infeksjoner, viser mange barn betydelig bedring over tid.
Hvis sykdommen identifiseres og behandles tidlig, er det mulig å bli helt frisk fra PANS eller PANDAS. Noen mennesker reagerer imidlertid ikke like godt eller like raskt på behandlingen, spesielt hvis behandlingen starter senere.
Ofte stilte spørsmål og svar om PANS og PANDAS gir deg en rask og enkel innføring i tilstandene og symptomene deres.
Ja. Mange barn blir helt friske, spesielt dersom tilstanden oppdages tidlig og det gis målrettet behandling. Med riktig medisinsk behandling, psykososial støtte og eventuelt tilrettelegging på skolen, kan barnet komme tilbake til sitt tidligere funksjonsnivå. Selv om noen opplever tilbakefall ved nye infeksjoner, viser mange barn betydelig bedring over tid.
Hvis sykdommen identifiseres og behandles tidlig, er det mulig å bli helt frisk fra PANS eller PANDAS. Noen mennesker reagerer imidlertid ikke like godt eller like raskt på behandlingen, spesielt hvis behandlingen starter senere.
Ofte stilte spørsmål og svar om PANS og PANDAS gir deg en rask og enkel innføring i tilstandene og symptomene deres.
Hvorfor får noen barn PANDAS etter en gruppe A-streptokokkinfeksjon mens andre ikke gjør det?
Vitenskapen har enda ikke svart på dette spørsmålet. Mulige årsaker kan være:
Stammeforskjeller: Det er over 150 stammer av gruppe A-streptokokker (GAS). Bare et lite antall av disse kan forårsake akutt revmatisk feber og Sydenhamns chorea, som er tilstander som den medisinske modellen til PANDAS er basert på. Det er mulig at bare visse stammer av Strep A er i stand til å forårsake PANDAS.
Genetisk sårbarhet: Det er mulig at noen mennesker er genetisk mer utsatt for å utvikle denne unormale immun- eller inflammatoriske responsen på Strep A.
Plassering av streptokokkinfeksjon
Plassering av streptokokkinfeksjon: Streptokokkinfeksjoner forekommer vanligvis i halsen, mandlene og anus. Selv om «streptokokk»-infeksjon er den vanligste utløseren, er det også mulig at streptokokk A kan komme inn i nesehulen eller påvirke nevroimmune celler langs luktenerven og gi tilgang til hjernen.
Stammeforskjeller: Det er over 150 stammer av gruppe A-streptokokker (GAS). Bare et lite antall av disse kan forårsake akutt revmatisk feber og Sydenhamns chorea, som er tilstander som den medisinske modellen til PANDAS er basert på. Det er mulig at bare visse stammer av Strep A er i stand til å forårsake PANDAS.
Genetisk sårbarhet: Det er mulig at noen mennesker er genetisk mer utsatt for å utvikle denne unormale immun- eller inflammatoriske responsen på Strep A.
Plassering av streptokokkinfeksjon
Plassering av streptokokkinfeksjon: Streptokokkinfeksjoner forekommer vanligvis i halsen, mandlene og anus. Selv om «streptokokk»-infeksjon er den vanligste utløseren, er det også mulig at streptokokk A kan komme inn i nesehulen eller påvirke nevroimmune celler langs luktenerven og gi tilgang til hjernen.
Hva er encefalopati? Er PANS det samme som Autoimmun encefalitt?
En encefalopati er en sykdom som påvirker hjernens funksjon. PANS og PANDAS er encefalopatier.
Autoimmun encefalitt (AE) refererer til en gruppe tilstander som oppstår når kroppens immunsystem feilaktig angriper friske hjerneceller, noe som fører til betennelse i hjernen.
Mer forskning er nødvendig for å avgjøre om PANS er en form for Autoimmun encefalitt (AE), men noen barn som diagnostisert med PANS blir til slutt diagnostisert med AE. Behandlinger for disse til tilstandene har mange likheter.
Autoimmun encefalitt (AE) refererer til en gruppe tilstander som oppstår når kroppens immunsystem feilaktig angriper friske hjerneceller, noe som fører til betennelse i hjernen.
Mer forskning er nødvendig for å avgjøre om PANS er en form for Autoimmun encefalitt (AE), men noen barn som diagnostisert med PANS blir til slutt diagnostisert med AE. Behandlinger for disse til tilstandene har mange likheter.
Hva er OCD?
Tvangslidelse (OCD) er en helsetilstand som får folk til å utføre spesiell atferd (tvangshandlinger) for å føle seg bedre etter å ha hatt plagsomme og uønskede tanker (tvangstanker).
OCD kan omfatte noe av det følgende, eller andre tvangstanker/tvangshandlinger:
- Frykt for smitte eller bakterier (f.eks. overdreven vasking)
- Tvangstanker om skade som kommer til deg selv eller andre
- Seksuelle eller religiøse tvangstanker
- Tvangshandlinger som involverer repeterende atferd
«Akkurat riktig/Just right» besettelser (f.eks. behov for symmetri og nøyaktighet)
- Telle
- Behov for å røre, ta på, trykke eller gni
- Påtrengende bilder, ord, musikk eller tullelyder
- Hårnapping
- Ritualisert spiseatferd
- Mentale tvangshandlinger (dvs. tvangshandlinger utført i «sinnet» i stedet for fysisk)
Les mer om OCD her
OCD kan omfatte noe av det følgende, eller andre tvangstanker/tvangshandlinger:
- Frykt for smitte eller bakterier (f.eks. overdreven vasking)
- Tvangstanker om skade som kommer til deg selv eller andre
- Seksuelle eller religiøse tvangstanker
- Tvangshandlinger som involverer repeterende atferd
«Akkurat riktig/Just right» besettelser (f.eks. behov for symmetri og nøyaktighet)
- Telle
- Behov for å røre, ta på, trykke eller gni
- Påtrengende bilder, ord, musikk eller tullelyder
- Hårnapping
- Ritualisert spiseatferd
- Mentale tvangshandlinger (dvs. tvangshandlinger utført i «sinnet» i stedet for fysisk)
Les mer om OCD her
Hva betyr akutt debut av symptomer?
Akutt debut betyr at symptomene starter brått og uten forvarsel. I det klassiske PANS-tilfellet kan foreldrene navngi datoen da barnet deres endret seg dramatisk og ble som en «annen person».
Hva om barnet mitt ikke hadde en «akutt debut» - betyr det at de ikke har PANS eller PANDAS?
Nei, barnet ditt kan fortsatt ha PANS. Gitt at mange foreldre og helsepersonell ikke vet hva de ser etter (eller ser på) når et barn har en brå debut, er det mulig at man går glipp av en akutt debut.
Noen barns første symptomer er milde, eller de starter når et barn er veldig ungt, og atferden er merket som «typisk» eller «utviklingsmessig passende». Det er også viktig å påpeke at kravet innenfor diagnosekriteriene for en brå eller akutt debut opprinnelig ble fastsatt for å skape en veldefinert pasientkohort for forskningsmål.
Det begynner å bli erkjent at debut ikke alltid er så raskt som diagnosekriteriene for øyeblikket tilsier, men disse kriteriene har ennå ikke blitt oppdatert for å gjenspeile dette.
Noen barns første symptomer er milde, eller de starter når et barn er veldig ungt, og atferden er merket som «typisk» eller «utviklingsmessig passende». Det er også viktig å påpeke at kravet innenfor diagnosekriteriene for en brå eller akutt debut opprinnelig ble fastsatt for å skape en veldefinert pasientkohort for forskningsmål.
Det begynner å bli erkjent at debut ikke alltid er så raskt som diagnosekriteriene for øyeblikket tilsier, men disse kriteriene har ennå ikke blitt oppdatert for å gjenspeile dette.
Barnet mitt har aldri før hatt en positiv streptokokktest. Betyr det at det ikke har PANDAS?
Ikke nødvendigvis. Mange barn med PANDAS har ikke klassiske streptokokker – sår hals, feber, hodepine og magesmerter. Streptokokkinfeksjoner oppstår vanligvis i halsen, mandlene og rundt endetarmen. Forskning har vist at streptokokkinfeksjoner kan oppstå rundt endetarmen, og i enkelte tilfeller har dette vært en mulig utløsende faktor for PANDAS (Toufexis m.fl., 2014).
I tillegg til at infeksjonen ikke alltid viser seg slik foreldre og helsepersonell forventer, går raske streptokokktester glipp av 15-20% av aktive infeksjoner, og blodtitler (ASO og Anti-DNASE B)-tester har en falsk negativ rate på nesten 40%.
I tillegg til at infeksjonen ikke alltid viser seg slik foreldre og helsepersonell forventer, går raske streptokokktester glipp av 15-20% av aktive infeksjoner, og blodtitler (ASO og Anti-DNASE B)-tester har en falsk negativ rate på nesten 40%.
Jeg husker ingen sykdom før utbruddet av PANS-symptomer. Betyr det at det ikke kan være PANS?
Nei, det er mulig at sykdommen har oppstått tidligere, eller at barnet ikke viser normale symptomer på en sykdom når de har PANS.
Barnet mitt har ikke tics. Betyr det at det ikke kan være PANS eller PANDAS?
Nei. En diagnose av PANDAS krever tilstedeværelse av tvangslidelse eller tics, og en diagnose av PANS krever tilstedeværelse av tvangslidelse eller spiserestriksjoner. (Ved PANS må andre symptomer være tilstede i tillegg.
Kan nevrodivergente individer også utvikle PANS eller PANDAS?
Ja, nevrodivergente barn, unge og voksne kan også utvikle PANS eller PANDAS. Nevrodivergens refererer til variasjoner i hvordan individer behandler informasjon, lærer og oppfører seg. Vanlige former for nevrodivergens inkluderer autisme, ADHD, dysleksi, dyspraksi og dyskalkuli.
Noen symptomer på PANS og PANDAS kan overlappe med nevrodivergente egenskaper, noe som gjør disse tilstandene vanskelig å identifisere. Noen eksperter mener at individer med autisme kan ha større risiko for å utvikle disse tilstandene, og mer forskning er nødvendig.
Det er viktig for nevrodivergente individer å få en medisinsk evaluering hvis PANS eller PANDAS mistenkes, og det er akutt, markert eller plagsom endring.
Noen symptomer på PANS og PANDAS kan overlappe med nevrodivergente egenskaper, noe som gjør disse tilstandene vanskelig å identifisere. Noen eksperter mener at individer med autisme kan ha større risiko for å utvikle disse tilstandene, og mer forskning er nødvendig.
Det er viktig for nevrodivergente individer å få en medisinsk evaluering hvis PANS eller PANDAS mistenkes, og det er akutt, markert eller plagsom endring.
Kan barn med PANS eller PANDAS feilaktig få diagnoser som autisme (ASD), ADHD, Tourettes syndrom eller dysleksi?
Ja. Symptomene kan ligne, men årsaken er annerledes. PANS og PANDAS skyldes en immunreaksjon som påvirker hjernen og gir plutselige endringer i atferd, følelser og funksjon. Riktig diagnostikk er viktig fordi tilstandene kan behandles medisinsk, og mange barn blir friske når årsaken behandles.
Mange individer sliter med å få diagnosen PANS eller PANDAS. De kan få flere forskjellige diagnoser eller en som ikke fullt ut forklarer symptomene deres. I Norge er de fleste leger dessverre lite opplyste eller utdannet til å gjenkjenne PANS eller PANDAS, så de kan kanskje ikke vurdere disse diagnosene. Symptomene kan også se ut som andre tilstander/nevrodivergens som OCD, Tourettes syndrom, autisme og angst. Denne overlappingen, og det faktum at personer også kan ha mer enn én tilstand, kan føre til feil diagnose.
Diagnostisk overlapping er når en lege tror nye symptomer er en del av en eksisterende tilstand, istedenfor å anerkjenne dem som noe nytt. Dette kan forårsake feildiagnose hos en person som allerede har andre tilstander som nevrodivergens og deretter utvikler PANS eller PANDAS.
Mange individer sliter med å få diagnosen PANS eller PANDAS. De kan få flere forskjellige diagnoser eller en som ikke fullt ut forklarer symptomene deres. I Norge er de fleste leger dessverre lite opplyste eller utdannet til å gjenkjenne PANS eller PANDAS, så de kan kanskje ikke vurdere disse diagnosene. Symptomene kan også se ut som andre tilstander/nevrodivergens som OCD, Tourettes syndrom, autisme og angst. Denne overlappingen, og det faktum at personer også kan ha mer enn én tilstand, kan føre til feil diagnose.
Diagnostisk overlapping er når en lege tror nye symptomer er en del av en eksisterende tilstand, istedenfor å anerkjenne dem som noe nytt. Dette kan forårsake feildiagnose hos en person som allerede har andre tilstander som nevrodivergens og deretter utvikler PANS eller PANDAS.
Hvordan får jeg hjelp?
Hvis du mistenker at barnet ditt kan ha PANS eller PANDAS, vennligst besøk fastlegen din. Det kan være nyttig å notere barnets symptomer og eventuelle nylige sykdommer. Det kan også være nyttig å skrive ut vår PANS PANDAS informasjonsbrosjyre og gi en kopi til fastlegen din hvis de ikke er klar over PANS eller PANDAS. Ofte stilte spørsmål og svar om PANS og PANDAS kan også være til hjelp.
Du kan også finne mye hjelp og støtte på denne nettsiden.
Du kan også finne mye hjelp og støtte på denne nettsiden.
Fastlegen vil kun henvise med til BUP. Hva burde jeg gjøre?
Minn dem høflig på at du tror barnet ditt har en immunmediert sykdom og derfor trenger medisinsk hjelp fra en barnelege eller barnenevrolog for å diagnostisere og gi råd om passende behandling. Psykoterapeutiske intervensjoner vil ikke adressere årsaken til symptomene, selv om det kan vise seg nyttig et senere tidspunkt for å hjelpe barn med å håndtere gjenværende atferd og/eller traumer.
BUP kan gi god hjelp, men det er viktig at medisinsk utredning ikke glemmes. Be fastlegen vurdere henvisning til barnelege eller nevrolog parallelt. Noen ganger kan du også kontakte pasient- og brukerombudet for støtte.
BUP kan gi god hjelp, men det er viktig at medisinsk utredning ikke glemmes. Be fastlegen vurdere henvisning til barnelege eller nevrolog parallelt. Noen ganger kan du også kontakte pasient- og brukerombudet for støtte.
Hvorfor finnes det ingen offisiell nettside om PANS og PANDAS hos helsemyndighetene?
Dette skyldes manglende konsensus og retningslinjer i mange lands helsevesen. Tilstanden er relativt ny og fortsatt under utforskning, og kunnskapen blant helsepersonell varierer. Det jobbes med økt anerkjennelse og forskningsbasert støtte. NHI har en artikkel om PANDAS og tilstanden er beskrevet hos NEL, men omtales som omstridt. Dette illustrerer hvordan barn og unge voksne dermed går glipp av tidlig intervensjon og riktig medisinsk behandling, og derfor også bedre muligheter for tilfriskning. Dette kan i sin tur føre til at tilstanden blir kronisk og vedvarer inn i voksen alder.
Hvordan kan jeg best forberede meg til barnets time hos fastlegen?
Forbered en tidslinje over hvordan barnets symptomer presenterte seg. Eventuelle infeksjoner eller tidligere sykdommer er verdt å notere, spesielt hvis de ble fulgt opp av endring i atferd. Skriv en liste over symptomene du har sett. Noen foreldre liker å ta videoopptak for å dokumentere sine bekymringer.
Skriv ned eventuelle spørsmål du har og vurder hva det er du ønsker å oppnå ved slutten av legetimen (dvs. en diagnose, en klar behandlingsplan, tester som skal utføres, en idé om hva du kan forvente i fremtiden, hvordan du skal kontakte legen dersom ting endrer seg osv.).
Vurder å ta med deg noen andre i møtet for å fungere som moralsk støtte, og for å hjelpe til med å ta notater om nødvending. Tilstandene kan være vanskelig å forstå, så det kan være lurt å involvere noen i familien eller andre som står deg og dine nær.
Skriv ned eventuelle spørsmål du har og vurder hva det er du ønsker å oppnå ved slutten av legetimen (dvs. en diagnose, en klar behandlingsplan, tester som skal utføres, en idé om hva du kan forvente i fremtiden, hvordan du skal kontakte legen dersom ting endrer seg osv.).
Vurder å ta med deg noen andre i møtet for å fungere som moralsk støtte, og for å hjelpe til med å ta notater om nødvending. Tilstandene kan være vanskelig å forstå, så det kan være lurt å involvere noen i familien eller andre som står deg og dine nær.
Hvilken behandling eller testing kan vi be fastlegen om?
En henvisning til en barnelege (ideelt sett med erfaring med PANS eller PANDAS) bør gjøres for pågående behandling. Privat eller offentlig.
Etter hvert som man får iverksatt medisinsk behandling og fått inflammasjonen under kontroll, kan barnet ha effekt av psykoterapeutiske intervensjoner. En henvisning til BUP kan derfor være nyttig.
- Anbefalingene for best behandling av PANS/PANDAS er:
- Tredelt antimikrobiell behandling
- Immunregulerende behandling
- Nevropsykiatrisk behandling
Etter hvert som man får iverksatt medisinsk behandling og fått inflammasjonen under kontroll, kan barnet ha effekt av psykoterapeutiske intervensjoner. En henvisning til BUP kan derfor være nyttig.
- Anbefalingene for best behandling av PANS/PANDAS er:
- Tredelt antimikrobiell behandling
- Immunregulerende behandling
- Nevropsykiatrisk behandling
Finnes det noen alternative alternativer for behandling av PANS eller PANDAS?
Mange foreldre følger en helhetlig behandling som innebærer funksjonell medisin, kostholdstiltak og homeopati. Disse kan også vurderes i sammenheng med mer tradisjonelle medisinske tilnærminger.
Hva betyr diagnosen PANS eller PANDAS for mitt barn sin fremtid? Er PANS og PANDAS livstruende tilstander?
PANS og PANDAS kan begge bli livstruende på grunn av unngående restriktiv matinntaksforstyrrelse (ARFID)-relatert matrestriksjon og på grunn av selvmordsatferd. Men med riktig diagnose og behandling er prognosene gode.
Kan PANS eller PANDAS kureres? Vil barnet mitt noen gang bli bedre?
Det viktigste for PANS- og PANDAS-familier å holde på er at, absolutt ja, det kan kureres.
Hva betyr det at en sykdom er tilbakevendende/remitterende?
En remitterende lidelse er når symptomene er verre noen ganger (tilbakefall) og er bedre eller borte på andre tidspunkter (remitterende). Å være i remisjon er forskjellig fra å bli kurert. Når en pasient har PANS, selv i løpet av en lengre tid med remisjon, må foreldre og barn være årvåkne for gjentakelse av symptomer.
Familier til de med PANS og PANDAS snakker om oppbluss. Dette er tider der barnet får tilbakefall og opplever forverring symptomene. Årsakene til en oppblussing varierer fra eksponering for en infeksjon (bakteriell eller viral), til en allergi, en matintoleranse eller eksponering av mugg eller giftstoffer. Dette er grunnen til at sporing av symptomer og sykdommer kan vise seg å være så gunstig for å finne årsaker, og derfor forhåpentligvis identifisere de beste behandlingsprotokollene.
Familier til de med PANS og PANDAS snakker om oppbluss. Dette er tider der barnet får tilbakefall og opplever forverring symptomene. Årsakene til en oppblussing varierer fra eksponering for en infeksjon (bakteriell eller viral), til en allergi, en matintoleranse eller eksponering av mugg eller giftstoffer. Dette er grunnen til at sporing av symptomer og sykdommer kan vise seg å være så gunstig for å finne årsaker, og derfor forhåpentligvis identifisere de beste behandlingsprotokollene.
Det har tatt alt for lang tid å få en diagnose og starte riktig behandling. Betyr det at barnet mitt ikke vil få gode resultater?
Ikke nødvendigvis. På grunn av arten av disse tilstandene, og mangelen på kunnskap om dem i Norge, tar det dessverre ofte måneder eller år før barnet får en diagnose og begynne behandling, og likevel er man fortsatt i stand til å se store forbedringer.
Hvordan kan jeg forklare PANS eller PANDAS til barnet mitt?
Dette avhenger veldig av barnets alder. Ideelt sett bør du holde det enkelt til å begynne med og sørge for at de forstår at det ikke er deres feil og at det er mulig å gjøre dem bedre.
Hvordan kan jeg forklare dette til skole/venner/familie?
Igjen, hold det enkelt, og pek dem i retning av informasjonen som er tilgjengelig på denne nettsiden, hvis de søker ytterligere informasjon. Ofte stilte spørsmål og svar om PANS og PANDAS kan være et fint sted å starte.
Hvilken rolle kan BUP spille?
BUP er i stand til å gi støtte til familier som er berørt av PANS eller PANDAS, når det gjelder samtaleterapier for å hjelpe barna å forstå deres angst og OCD-symptomer. De er også i stand til å skrive ut angstdempende medisiner der det er hensiktsmessig.
Husk at en tverrfaglig teaminnsats er den beste modellen for å forstå og behandle barn og ungdom med PANS og PANDAS.
Husk at en tverrfaglig teaminnsats er den beste modellen for å forstå og behandle barn og ungdom med PANS og PANDAS.
Hvilken støtte finnes der ute for foreldre og omsorgspersoner?
Ut over det vanlige støttenettverket av venner og slektninger, synes mange familier som er berørt av PANS eller PANDAS at det er både veldig informativt og virkelig betryggende å være i kontakt med andre familier i tilsvarende situasjon.
SANE Norges støttegruppe på Facebook er et utmerket forum for dette. Dette er en lukket gruppe for betalende medlemmer. Det er et hav av informasjon, støtte og forståelse fra de mange medlemmene av denne gruppen, som vil hjelpe deg å føle deg mindre alene. Bruk søkefeltet i gruppen og søk etter relevant informasjon. Her kan du få svar på mye av det du lurer på.
Foreningen har medlemstreff både fysisk og digitalt, og vi arrangerer også hyppig telefonvakt for de som har behov for å prate.
Vis og del gjerne denne siden, Ofte stilte spørsmål og svar om PANS og PANDAS, til noen du tror skulle ha nytte av det.
SANE Norges støttegruppe på Facebook er et utmerket forum for dette. Dette er en lukket gruppe for betalende medlemmer. Det er et hav av informasjon, støtte og forståelse fra de mange medlemmene av denne gruppen, som vil hjelpe deg å føle deg mindre alene. Bruk søkefeltet i gruppen og søk etter relevant informasjon. Her kan du få svar på mye av det du lurer på.
Foreningen har medlemstreff både fysisk og digitalt, og vi arrangerer også hyppig telefonvakt for de som har behov for å prate.
Vis og del gjerne denne siden, Ofte stilte spørsmål og svar om PANS og PANDAS, til noen du tror skulle ha nytte av det.
Kilder:
https://www.pansconsortium.org
ChatGPT kunnskapsbase, trent på medisinske retningslinjer og litteratur
Ansvarsfraskrivelse: Dette er ikke en erstatning for medisinsk råd. Kontakt lege ved bekymring