Forekomst

Forekomsten av PANS og PANDAS er fortsatt usikker, selv om ulike estimater finnes. Det mangler pålitelig statistikk fordi det ikke er enighet om hvordan tilstanden skal registreres i medisinske systemer.

bilde

Forekomst av PANS og PANDAS

Forekomst av PANS (Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome)


Forekomsten av PANS og PANDAS er ikke sikkert fastslått, men flere estimater finnes. En nyere gjennomgang av data fra primærhelsetjenesten har vist en årlig insidens på omtrent 1 av 11 765 barn i alderen 3–12 år. Samtidig har enkelte forskningsmiljøer anslått at så mange som 1 av 200 barn kan oppleve symptomer forenlige med tilstandene i løpet av barndommen. Dette er likevel basert på utvalg med visse metodiske begrensninger.

I spesialiserte kliniske grupper, for eksempel barn med tvangslidelser eller tics, har opptil 5 prosent vist symptombilder som kan samsvare med PANS eller PANDAS. Studier antyder også at forekomsten kan være høyere hos barn med både nevrologiske og immunologiske sårbarheter.

Det er viktig å merke seg at mange tilfeller trolig ikke blir diagnostisert. Det er fordi symptomene tilskrives andre diagnoser, eller fordi helsepersonell ikke kjenner godt nok til tilstandene. Dette bidrar til mulig underrapportering og usikkerhet rundt den reelle utbredelsen i befolkningen.


Pågående forskning og studier

Det foregår for tiden flere forskningsprosjekter og kliniske studier rettet mot PANS og PANDAS, både i Europa og internasjonalt. Disse inkluderer evaluering av immunmodulerende behandlinger som intravenøs immunglobulin (IVIG), bruk av NSAIDs og kortikosteroider, samt antibiotikabehandling knyttet til streptokokkinfeksjoner.

Det forskes også på psykososiale konsekvenser, som hvordan tilstanden påvirker foreldre og søsken, skolefungering og livskvalitet. I tillegg er det økt interesse for mulige koblinger mellom PANS-symptomer og spiseforstyrrelser som ARFID (Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder).

Flere studier bygger på data fra kliniske registre, pasientrapporter og tverrfaglige behandlingsforløp. Det forventes at ny kunnskap vil bidra til tydeligere diagnostiske og behandlingsmessige retningslinjer i årene som kommer.


Forveksling med Tourette syndrom

Det er betydelig symptomoverlapp mellom PANDAS og Tourette syndrom. Dette gjelder særlig når det er snakk om plutselig innsettende motoriske eller vokale tics og tvangspreget atferd. Dette gjør at noen barn i praksis kan få Tourettes syndrom diagnose før man vurderer PANDAS som en mulighet.

I begge tilfeller kan symptomene svinge i intensitet over tid. Derfor kreves det nøye utredning for å kunne skille dem fra hverandre. Tourettes syndrom er en nevrobiologisk tilstand med gradvis utvikling. PANDAS viser vanligvis en akutt og dramatisk endring i atferd i forbindelse med infeksjon med streptokokker.

Uten grundig vurdering av sykdomsforløp, infeksjonshistorikk og eventuelle immunologiske tegn, er det fare for at PANDAS feildiagnostiseres som Tourettes syndrom. Eller motsatt. Derfor anbefales tverrfaglig utredning og differensialdiagnostisk vurdering ved slike symptombilder.


Kildeliste

  1. PMC – Clinical case review og insidensberegning (1/11 765 barn)
  2. PANDAS Network – Anslag på 1 av 200 barn med symptomer i løpet av livet
  3. Journal of Eating Disorders – Sammenheng mellom PANS og spiseforstyrrelser (ARFID)
  4. Frontiers in Behavioral Neuroscience – Multisenterstudie om forekomst og kliniske trekk
  5. National Institute of Mental Health – Kliniske kriterier og bakgrunn
  6. ClinicalTrials.gov – Registrerte studier på behandling og utredning
  7. Stanford Medicine – Informasjon om differensialdiagnostikk
  8. ASPPIRE og PANDAS Physicians Network – Internasjonale retningslinjer og fagnettverk

Spørsmål og svar

Hvem kan få PANS/PANDAS?
Tilstanden rammer primært barn, men unge voksne og voksne kan også utvikle sykdommen – særlig dersom den ikke ble behandlet i barndommen. Symptomene kan vedvare i voksen alder uten riktig behandling.
Hva er forskjellen på PANS og autoimmun encefalitt?
Begge tilstandene skyldes en autoimmun reaksjon mot hjernen, men autoimmun encefalitt har ofte epileptiske anfall og gradvis forverring, mens PANS har en plutselig debut og sjeldnere epilepsi.