Tics og OCD kan være symptomer på PANS/PANDAS. PANS/PANDAS inkluderer en hel rekke symptomer som oftest oppstår plutselig, nærmest «over natten». Mange av disse symptomene er tilstede samtidig og med ulik alvorlighetsgrad. Her kan du lese hvilke symptomer som er de mest vanligste.
PANS/PANDAS er kliniske diagnoser som er sterkt avhengig av presentasjoner av symptomer. En klinisk diagnose er en diagnose som ikke bare er basert på en diagnostisk test som en blodprøve. Snarere er diagnosen basert på innsamling av tegn, symptomer, sykehistorie og laboratoriefunn.
Dette er tegn og symptomer på PANS/PANDAS
PANDAS/PANS: Omfattende presentasjon av symptomer
Alvorlighetsgraden av symptomene og utbruddet av PANDAS/PANS vil variere fra pasient til pasient, men symptomene oppstår vanligvis plutselig og intenst. Symptomene kan bli bedre og så bli verre igjen, og presenteres på det som er kjent som en episodisk måte. I det følgende presenteres en utvidet liste over tegn og symptomer på disse to tilstandene. Listen kan benyttes som et verktøy for å vurdere graden av påvirkning symptomene har på barnet ditt. Man skiller mellom PANS og PANDAS (sistnevnte er assosiert med streptokokkinfeksjon).
Diagnostiske kriterier for PANS
Pediatrisk akutt innsettende nevropsykiatrisk syndrom
1. Akutt, dramatisk utbrudd av OCD eller sterkt begrenset matinntak.
2. Samtidig tilstedeværelse av andre nevrologiske/psykologiske symptomer, med et lignende alvorlig symptombilde og akutt debut, som inkluderer minst to av følgende symptomer:
- Angst
- Emosjonell labilitet og/eller depresjon
- Irritabilitet, aggressivitet og/eller alvorlige trass-symptomer
- En utviklingsmessig regresjon i atferd
- Nedsatt skoleprestasjoner
- Sensoriske eller motoriske abnormiteter
- Somatiske tegn og symptomer som inkluderer søvnforstyrrelser, enurese eller økt vannlatingsfrekvens
3. Symptomene er ikke bedre forklart av noen kjent nevrologisk eller annen somatisk sykdom, slik som Sydenhams chorea, SLE eller Tourettes syndrom.
Det er viktig at den diagnostiske undersøkelsen for mistenkt PANS er omfattende nok til å utelukke disse og andre relevante sykdommer. Arten av de samtidige symptomene bør veilede hvilke undersøkelser som kreves, f.eks. magnetisk resonansavbildning, lumbalpunksjon, EEG eller andre diagnostiske tester.
Diagnostiske kriterier for PANDAS
Pediatrisk autoimmun lidelse assosiert med streptokokkinfeksjon
1. Klinisk signifikante tvangstanker, tvangshandlinger og/eller tics
2. Uvanlig brå symptomdebut og en tilbakefallende symptomkurve. Både ved første debut og ved tilbakefall «eksploderer» symptomene i alvorlighetsgrad og når vanligvis maksimal styrke innen 24–48 timer. Mellom episodene reduseres vanligvis symptomene betydelig, og noen ganger forsvinner de helt.
3. Prepubertal debut (det finnes unntak fra dette kriteriet). Tilstanden kan også forekomme hos tenåringer og voksne.
4. Sammenheng med andre nevropsykiatriske symptomer. Ulike kombinasjoner av nevropsykiatriske symptomer forekommer, som OCD + tics + ADHD-lignende symptomer; eller OCD + alvorlig separasjonsangst + nattlig enurese; eller OCD + tics + hyperaktivitet + utviklingsregresjon.
Begynner innen 1–2 dager etter utbruddet av tvang, med like dramatisk, plutselig innsettende symptomer. De vanligste assosierte symptomene er:
- Alvorlig separasjonsangst
- Generalisert angst, noen ganger med panikkreaksjoner.
- Motorisk hyperaktivitet, unormale bevegelser, rastløshet.
- Abnormiteter, f.eks. overfølsomhet for lys eller lyd, forvrengt visuell persepsjon, og noen ganger visuelle eller auditive hallusinasjoner.
- Konsentrasjonsvansker, nedsatt evne i skolearbeid, spesielt i matematikk og visuo-spatiale oppgaver (evne til å danne mentale bilder).
- Hyppig trang til å urinere og ny debut av nattlig enurese
- Irritabilitet (noen ganger med aggresjon) og emosjonell labilitet.
- Brå utbrudd av depresjon (med selvmordstanker).
- Utviklingsregresjon med raserianfall, «baby talk» og svekket håndskrift.
5. Tilknytning til streptokokkinfeksjon.
- Mer informasjon om disse tilstandene fåes også her: EXPAND is a pan-European patient advocacy organization for children, adolescents and adults with immune-mediated, neuro-psychiatric disorders
Tics og OCD kan være symptomer på PANS/PANDAS. Her følger en utvidet symptombeskrivelse:
- Restriktiv spising: Dette inkluderer selektiv spising og spisevegring. Det kan være en rekke årsaker til at barnet opplever dette, inkludert frykt for forurensning, sensorisk følsomhet, problemer med å svelge, frykt for oppkast eller vektøkning og mer.
- Tics: Tics er repeterende bevegelser eller lyder som kan være vanskelig for et barn å kontrollere.
- Motoriske tics kan omfatte øyeblinking, hoderykking, skuldertrekking, neserykninger og ansiktsgrimasering. Noen motoriske tics er en serie bevegelser utført i sammenhengende rekkefølge. Vokale tics kan omfatte grynting, nynning, kremting, hosting eller repeterende ord eller setninger. Noen barn er i stand til å undertrykke tics midlertidig, men å gjøre det kan forårsake ekstremt ubehag. Lindring kommer gjennom å utføre tic.
- Angst.
- Emosjonell labilitet: Emosjonell labilitet inkluderer ikke å være i stand til å kontrollere ens emosjonelle respons, for eksempel ukontrollerbar gråt eller latter. Dette er et nevrologisk symptom.
- Depresjon.
- Irritabilitet og aggresjon.
- Atferds-/utviklingsregresjon: Tap av kommunikasjon og sosiale ferdigheter (dvs. babysnakk, suge fingre, tygge på klær).
- Forringelse av skoleprestasjoner: Dette inkluderer forringelse av matematiske ferdigheter, manglende evne til å konsentrere seg, problemer med å beholde informasjon og skolevegring. Skoleprestasjoner kan også være et resultat av et annet medvirkende symptom, som OCD eller alvorlig separasjonsangst.
- Endringer i håndskrift og leseforståelse.
- Sensorisk følsomhet: Dette kan inkludere å være følsom for berøring, lyder og støy. Enkle berøringer kan føles som de gjør vondt. For eksempel å være ute av stand til å tolerere hvordan sokker føles eller teksturen eller temperaturen til visse matvarer. Sensoriske prosesseringsproblemer kan også føre til vanskeligheter med å finne en gjenstand når den er blant et stort utvalg av gjenstander. For eksempel kan et barn ha vanskelig for å finne en skjorte i en hel kommode eller finne ord i et ordsøk.
Følgende symptomer rapporteres også som svært vanlige:
- Somatiske tegn: Dette inkluderer søvnvansker, enurese, hyppig vannlating og sengevæting.
- Hyperaktivitet.
- Choreiforme bevegelser
- Alvorlig separasjonsangst: Separasjonsangst hos et eldre barn vil presentere seg annerledes. For eksempel kan et barn være uvillig til å forlate huset eller soverommet sitt.
- Hallusinasjoner: Dette inkluderer både visuelle og auditive hallusinasjoner. Fight or Flight Response: Dette kan vises på forskjellige måter, som å løpe fra foreldre eller ekstreme fryktresponser når en hendelse oppleves som stressende og skremmende.
- Utvidede pupiller (mydriasis): Dette kan være intermitterende under følelsesmessige utbrudd.
- Revmatiske smerter i ledd.
- Urinproblemer: Dette inkluderer urinulykker på dagtid/natt eller hyppig vannlating.
Foreløpig er det ikke en 100 % definitiv test for PANDAS eller PANS. Å vise alvorlighetsgraden av symptomene, varigheten og debuten er viktige verktøy for å bestemme en mulig diagnose.
Vi gjør oppmerksom på at vi er en pasientforening og at vi ikke gir medisinske råd. Om du mistenker PANS eller PANDAS er det viktig at du kontakter lege.
Følg gjerne SANE Norge på Facebook og få siste nytt innenfor forskning. Om du melder deg inn i foreningen får du dessuten tilgang til en lukket Facebook-gruppe hvor du kan kommunisere med andre i tilsvarende situasjon. Her postes også siste nytt innenfor forskning og en får informasjon om medlemsmøter både fysisk og digitalt. Trenger du noen å snakke med, så vil du også få muligheten til å ringe vår telefonvakt.
Kilder: PANDAS Network, SANE Sverige, Nasjonale retningslinjer for omsorg ved depresjon og angstlidelser, Socialstyrelsen 2016, Sverige.