Om PANS/PANDAS og autoimmune encefalitter

PANS / PANDAS er inflammatoriske tilstander i sentralnervesystemet. Den nøyaktige sykdomsmekanismen er ikke kjent, men det antas at antistoffer og immunceller kan ha krysset blod-hjernebarieren. Man snakker også om en autoimmun prosess, der immunsystemet kan ha dannet antistoffer mot egne celler. De tidligste og mest fremtredende symptomene er psykiatriske, men kroppslige symptomer oppstår vanligvis også.

PANDAS er en del av PANS men den største forskjellen er at man ved PANDAS vet at det er en streptokokkinfeksjon som har vært utløsende faktor. I dag er det kjent at andre infeksjoner, i tillegg til streptokokker, kan gi det samme symptombildet og kreve samme behandling, og derfor blir det stadig mer vanlig å snakke om PANS alene.

Hvem og hvor mange er rammet?

PANS / PANDAS påvirker vanligvis barn, men voksne kan også bli syke. Symptomene kan også bli værende igjen hos voksne som har blitt syke i barndom og ungdomsårene og som ikke har fått behandling.

Noen statistikker om hvor mange personer som er rammet av PANS, finnes ikke. Dette er fordi diagnosen ennå ikke finnes i det medisinske diagnosesystemet og det heller ikke er enighet om hvordan diagnosen skal kodes. Siden kunnskap om sykdommen er begrenset blant leger og andre hjelpere i helsevesenet, er det sannsynlig at mange personer med PANS har fått feil diagnose.

Symptomer

PANS forekommer i ulike alvorlighetsgrader, men de fleste lider av alvorlige psykiatriske symptomer som begrenser individets og deres nære slektningers hverdagsliv. Et typisk scenario er at et tidligere helt friskt barn plutselig blir syk med symptomer som tics, alvorlig tvang, spiseforstyrrelser, angst, konsentrasjonsvansker, raseriutbrudd, skriving, og muskel- og leddsmerter. Også inkludert er psykotiske symptomer som hallusinasjoner og paranoide vrangforestillinger. Selvmordstanker og selvsdestruktiv atferd, selv hos små barn, forekommer også.

Diagnostiske kriterier for både PANS og PANDAS må på nåværende tidspunkt ses som foreløpige. Nedenfor presenteres symptomene på PANS og PANDAS i henhold til National Institute of Mental Health, NIMH. Alle symptomer trenger ikke å forekomme samtidig hos en og samme person. Les de fulle diagnostiske kriteriene her.

Symptomene på PANS og PANDAS overlapper hverandre og symptomene er svært individuelle. Ofte er det en kombinasjon av noen av de følgende symptomene. Brå oppstart av:

Tvangstanker, tvangshandlinger og / eller tics
Alvorlig redusert inntak av mat
Angst (spesielt separasjonsangst)
Emosjonell labilitet og / eller depresjon
Irritabilitet, aggressivitet og / eller alvorlig trassadferd
En utviklingsmessig regresjon i oppførsel
Nedsatt skoleprestasjon
Sensoriske eller motoriske forstyrrelser og noen ganger syns eller hørsels hallusinasjoner
konsentrasjonsvansker
Psykotiske symptomer (f.eks. vrangforestillinger, hallusinasjoner)
søvnforstyrrelser
Urgeinkontinens og / eller sengevæting
Smerte (som hodepine, leddsmerter)

Hvordan blir diagnosen stilt?

Det er for tiden ingen test som kan påvise PANS med sikkerhet. Diagnosen er basert på symptomer og sykdomshistorie. Undersøkelsen inkluderer utelukkelse av symptomene på bakgrunn av annen sykdom. Ulike typer prøvetaking og undersøkelser kan derfor være relevant. Eksempler på undersøkelser, avhengig av symptomer, kan inkludere: infeksjonsprøver, biomarkører for nevroinflammasjon og immundefekttilstander, MR av hjernen, cerebrospinalvæske analyse og måling av elektrisk aktivitet i hjernen (EEG).

Behandling

Fordi symptomene er forårsaket av immunsystemet er ikke normal psykiatrisk symptomatisk terapibehandling nok. Behandlingen kan være antiinflammatorisk, mot infeksjon eller immunologisk. Ofte i kombinasjon. Symptomatiske medisiner og KT (kognitiv terapi) kan også være nødvendig. For mer informasjon om behandling, se behandlingsmetoder og informasjon om behandling for helsepersonell.

Behandlingen er individuelt basert på sykdomsforløpet og alvorlighetsgraden av PANS. I 2017 publiserte den tverrfaglige amerikanske ekspertgruppen PANS Research Consortium nye retningslinjer for behandling. Retningslinjene er basert på erfaringer fra over 1000 tilfeller av PANS og PANDAS.