Foreldreguide: Skole og PANS/PANDAS
Foreldreguide: Skole og PANS/PANDAS.
Når et barn plutselig endrer atferd, humør eller fungering, kan det være både skremmende og forvirrende for foreldre. PANS og PANDAS kan gi brå og kraftige symptomer som påvirker barnets hverdag hjemme, i barnehagen og på skolen. Denne guiden gir en oversikt over hva du som forelder bør være oppmerksom på, og hvordan du kan bidra til at barnet får riktig støtte så tidlig som mulig.
PANS/PANDAS og autoimmune encefalitter
Når et barn utvikler PANS eller PANDAS, skjer det ofte plutselig og dramatisk. Barn som tidligere har fungert fint, kan på svært kort tid endre atferd, følelser og evne til å mestre hverdagen. Som forelder er det helt naturlig å bli bekymret og usikker. Her får du en guide over hva du bør være oppmerksom på, og hva som er viktig å formidle til barnehage, skole og øvrig støtteapparat.
1. Se etter plutselige endringer i barnets atferd og fungering
PANS/PANDAS kjennetegnes av brå debut, ofte i løpet av timer eller dager. Følgende tegn bør tas på alvor:
- Plutselig tvang eller ritualer (OCD)
- Ny eller forverret separasjonsangst
- Tics eller ufrivillige bevegelser
- Sterk uro, hyperaktivitet eller oppmerksomhetsvansker
- Emosjonelle svingninger eller raserianfall barnet ikke klarer å kontrollere
- Restriktiv spising eller plutselig matvegring
- Søvnforstyrrelser
- Regresjon (for eksempel babyaktig atferd, tap av ferdigheter)
- Urininkontinens eller hyppig vannlating
- Skrivevansker, tap av faglige ferdigheter eller brått fall i skoleprestasjoner
- Sensorisk overfølsomhet (f.eks. lyd, lys, klær)
Husk: Symptomene varierer, og ikke alle barn får det samme.
2. Vær oppmerksom på somatiske (kroppslige) tegn
Mange barn får også kroppslige symptomer:
- Smerter i muskler eller ledd
- Magesmerter
- Hodepine
- Feberfølelse uten feber
- Økt tretthet
Disse kan hjelpe helsepersonell med å vurdere riktig utredning.
3. Dokumenter endringer – dette er svært viktig
Noter:
- Når symptomene startet
- Hva som utløste forverringen (f.eks. infeksjon)
- Hvordan barnet fungerer i ulike miljøer (hjem, skole, bhg)
- Endringer i søvn, humør og skolearbeid
Dette er nyttig både for fastlegen, BUP og tverrfaglig samarbeid.
4. Samarbeid tett med barnehage og skole
Barn med PANS/PANDAS trenger ofte:
- Forutsigbarhet og ro
- Pauser og skjerming
- Reduksjon i krav på dårlige dager
- Alternativer til vanlig vurdering og testing
- Trygge voksne som forstår at dette ikke handler om “vilje”
Be om møte med barnehage/skole for å:
- forklare symptomene
- dele eventuelle medisinske vurderinger
- lage en plan for støtte og tilrettelegging
En god dialog kan forebygge misforståelser og sikre at barnet ikke overbelastes.
5. Husk at barnet ikke gjør dette med vilje
Atferdsendringene skyldes hjernens funksjon under betennelse, ikke dårlig oppdragelse eller mangel på motivasjon. Dette er avgjørende for både foreldre, barnehage og skole å forstå.
6. Søk hjelp – tidlig innsats er viktig
Start med:
- Fastlegen
- Henvisning til BUP
- Henvisning til barnelege ved behov
- Oppfølging etter infeksjoner
Ta gjerne kontakt med SANE Norge for støtte, informasjon og kontakt med andre foreldre i samme situasjon.
Hvem og hvor mange er rammet av PANS/PANDAS?
PANS og PANDAS er alvorlige nevroimmune tilstander som ofte rammer barn og unge, men voksne kan også bli syke. Mange som utviklet PANS eller PANDAS i barndom eller ungdomsalder, kan fortsatt ha symptomer i voksenlivet – særlig dersom de aldri fikk riktig diagnose eller behandling. Til tross for dette finnes det per i dag ingen sikre statistikker på hvor mange som er rammet. Årsaken er at diagnosene ennå ikke er formelt inkludert i det medisinske diagnosesystemet, og at det heller ikke er internasjonal enighet om hvordan tilstandene skal kodes.
Kunnskapen om PANS og PANDAS i helsevesenet er fortsatt begrenset, både blant leger, psykologer og andre fagpersoner. Dette gjør at mange barn og unge kan bli feildiagnostisert eller stå lenge uten korrekt utredning. For foreldre kan dette føre til en krevende og forvirrende situasjon der man må kjempe for at barnet får riktig hjelp.
PANS/PANDAS og autoimmune encefalitter er inflammatoriske tilstander som påvirker sentralnervesystemet. Den nøyaktige sykdomsmekanismen er fortsatt ikke fullt ut forstått, men forskning antyder at både antistoffer og immunceller kan krysse blod-hjernebarrieren og utløse betennelse i hjernen. Mange forskere mener også at det foreligger en autoimmun prosess, der immunsystemet feilaktig danner antistoffer som angriper kroppens egne celler.
De tidligste og mest fremtredende symptomene er ofte psykiatriske, for eksempel plutselig debut av tvangslidelse, alvorlig angst, emosjonelle svingninger eller psykotiske symptomer. I tillegg oppstår det vanligvis kroppslige symptomer, som søvnvansker, motoriske forstyrrelser, urinendringer, smerter eller sensoriske problemer. Denne kombinasjonen av både psykiske og somatiske symptomer gjør tilstandene tydelig forskjellige fra primært psykiatriske lidelser.
PANDAS regnes som en undergruppe av PANS. Ved PANDAS kjenner man til en tydelig utløsende faktor: en forutgående streptokokkinfeksjon. I dag vet man imidlertid at mange andre infeksjoner – som influensa, mykoplasma, Epstein-Barr-virus og ulike andre bakterielle eller virale agens – kan føre til samme symptombilde og krever tilsvarende behandling. Det blir derfor stadig mer vanlig å bruke betegnelsen PANS som et samlet paraplybegrep for disse infeksjonsutløste nevroimmune tilstandene.
Tips gjerne venner og familie om Foreldreguide: Skole og PANS/PANDAS
Diagnostiske kriterier for både PANS og PANDAS regnes fortsatt som foreløpige og er under videre utvikling. Symptomene presentert her følger anbefalinger og beskrivelser fra National Institute of Mental Health (NIMH). Det er viktig å være klar over at ikke alle symptomer trenger å være til stede hos samme person, og at intensitet og kombinasjoner kan variere stort.