Margo Thienemann om de barnepsykiatriske lidelsene PANS og PANDAS

Stanford-klinikere, med lege og professor Margo Thienemann i spissen, har vært med på å utvikle de første kliniske retningslinjene for behandling av pediatrisk akutt-innsettende nevropsykiatrisk syndrom - en psykiatrisk tilstand knyttet til hjernebetennelse, eller encefalitt. I dette intervjuet snakker Margo Thienemann om de barnepsykiatriske lidelsene PANS, PANDAS og encefalitt. I løpet av de siste fem årene har en gruppe klinikere ved Stanford School of Medicine og Lucile Packard Children's Hospital Stanford fokusert på hva som skjer når immunforsvaret angriper et barns hjerne. Pediatrisk akutt-innsettende nevropsykiatrisk syndrom er antatt å være forårsaket av hjernebetennelse etter en utløsende infeksjon. Tilstanden fører til at barn plutselig utvikler alvorlige tvangssymptomer (OCD) og atferdsproblemer. De trenger akutt medisinsk og psykiatrisk hjelp. Likevel har mange barneleger og psykisk helsepersonell fortsatt begrenset kjennskap til hvordan de skal behandle tilstanden.

De aller første fagfellevurderte retningslinjene for behandling av PANS og PANDAS

For å fylle dette kunnskapsgapet har et tverrfaglig team av eksperter fra flere universiteter publisert det første settet med fagfellevurderte retningslinjer for behandling av PANS, og den relaterte diagnosen pediatrisk autoimmun nevropsykiatrisk lidelse assosiert med streptokokkinfeksjoner, eller PANDAS. Margo Thienemann, lege og klinisk professor i psykiatri og atferdsvitenskap ved Stanford, er hovedforfatter av den delen av retningslinjene som omhandler psykiatriske og atferdsmessige intervensjoner. Thienemann er meddirektør for Packard Children's PANS-klinikken, den første i USA som er eksklusivt viet til denne sykdommen, sammen med Jennifer Frankovich, lege og klinisk førsteamanuensis i pediatrisk revmatologi. Thienemann forklarer her i et intervju med Erin Digitale hvorfor retningslinjene var nødvendige og hva mer som kan gjøres for å øke bevisstheten om tilstandene.

En plutselig og total forandring av barnet

Spørsmål: Hva opplever barn og familier som er berørt av PANS/PANDAS? Thienemann: Foreldre beskriver ofte at barna deres plutselig, og nærmest over natten, blir totalt forandret. Et barn som tidligere har vært helt frisk, kan plutselig føle seg "besatt" av noe. De kan bli gråtkvalte og utvikle en sterk separasjonsangst til foreldrene sine. De kan utvikle vokale eller motoriske tics. I tillegg kan de, selv om de aldri har hatt tvangssymptomer tidligere, begynne med langvarige sjekke- eller rengjøringsritualer. Det kan ta timer å komme seg ut av huset eller å legge seg. I tillegg til OCD-symptomer er matvegring et annet viktig symptom. Barnet kan plutselig være redd for å spise av frykt for å sette mat i halsen, eller for at maten er forgiftet eller bedervet. Det kan si at maten lukter forferdelig eller uttrykke frykt for å kaste opp. Dette oppstår ofte uten forvarsel.

• Les også: Kan OCD og tics være utløst av infeksjoner?

Det er som å bli truffet av et tog. Barnet vil ofte ikke være i stand til å gå i barnehagen eller på skolen, og minst én av foreldrene må ta permisjon fra jobb. Det er naturlig nok ekstremt angstfremkallende ettersom et normalt og velfungerende barn plutselig ikke klarer å gå på skolen, sove, spise eller være borte fra foreldrene. Samtidig utøver de ritualer og har tics. En stor utfordring er å finne noen som kan gi medisinsk og psykiatrisk hjelp. Hvordan finner man hjelp når helsepersonell sier "jeg tror ikke på det" eller "jeg vet ikke hvordan jeg skal behandle dette"?

Det er et stort behov for at tilstandene PANS og PANDAS blir tatt på alvor

Spørsmål: Hvorfor var behandlingsretningslinjene for PANS/PANDAS nødvendige? Thienemann: Akkurat nå finnes det ikke nok solid, empirisk bevis for å si et definitivt "dette er hva du gjør" for disse pasientene. For enkelte behandlingselementer har vi bevis, men overordnet må vi bygge bro mellom vår nåværende kliniske erfaring og kunnskap, og de kliniske studiene. Vi fortsetter å samle bevis, men mange barn vil bli identifisert med PANS/PANDAS før dette arbeidet er fullført. Leger og andre fagfolk må vite hva de skal gjøre for disse barna nå i mellomtiden. Til tross for at vi publiserte diagnostiske retningslinjer for PANS/PANDAS i 2015, tror jeg noen leger fortsatt ikke tar dette alvorlig. Vi ønsker at leger skal ta denne sykdommen på alvor og, enda viktigere, vi vil at de skal behandle den.

Behandlingen består av minst tre hovedkomponenter

Hva er noen av de viktigste elementene i retningslinjene i behandlingen av PANS og PANDAS? Thienemann: Behandlingen består av minst tre hovedkomponenter. Først og fremst må vi behandle eventuelle utløsende infeksjoner, samt behandle nærkontakter til barnet som kan utsette det for infeksjon. Vi må også håndtere betennelsen, som vi tror er årsaken til hjernesymptomene. Den psykiatriske delen av retningslinjene anerkjenner at barnet og familien lider, og at barnet trenger psykiatrisk behandling for å håndtere symptomene. Vi må hjelpe barnet med å håndtere sine symptomer, slik at det kan få medisinsk behandling, ta blodprøver, gjennomgå MR-undersøkelser og ta medikamenter, sånn at både barnet og familien kan få sove. Familien må få hjelp til å forstå hva som skjer. De må få beskjed om hva de kan forvente seg av behandlingen, og hvordan de skal samhandle med hverandre og barnet om sykdommen. I tillegg trenger de informasjon om hvordan de skal forholde seg til barnets skole eller barnehage. Dessverre er mange verktøy innen psykiatri medikamenter — for OCD, depresjon, ADHD og tics — som ikke fungerer likt på et akutt betent nervesystem, som de gjør på vanlige barnepsykiatriske tilstander. Når medikamenter brukes, vanligvis for vedvarende symptomer, anbefaler retningslinjene våre å starte med en fjerdedel av den typiske start-dosen, for så å øke dosen svært sakte. Det kan oppstå komplekse interaksjoner mellom medikamentene og andre variabler knyttet til hvor barnet befinner seg i sykdomsforløpet og pågående behandling. Dette gjør gjør behandlingen komplisert.

• Les også: Behandling av PANS og PANDAS

Barna det gjelder har et problem med hjernebetennelse - ikke en atferdsproblematikk

Hva er noen av hullene i helsesystemet når det gjelder behandling av disse barna? Thienemann: Dessverre har vi ikke gode sykehustilbud for disse barna. Å plassere dem på en barneavdeling når de er uforutsigbart opphisset eller rasende, fungerer ikke. Barneavdelinger er ikke tilpasset barn som kan rømme eller skade noen. Små lyder kan være plagsomme for PANS/PANDAS-pasienter, så konstant piping fra monitorer er ikke optimalt. Lysene kan forstyrre søvnen deres. Alt dette kan være vanskelig for sykehuspersonalet å tilrettelegge for. Psykiatriske sykehus er også utfordrende for disse pasientene. De har et problem med hjernebetennelse, ikke en atferdsproblematikk, så vanlige atferdsintervensjoner er ikke nyttige. I psykiatriske settinger får ikke foreldrene være sammen med barna. For mange andre pediatriske psykiatriske diagnoser kan foreldrene være en del av problemet, og noe av diagnostiseringen innebærer å observere hvordan barnet oppfører seg uten foreldrene. Men de fleste barn med PANS/PANDAS opplever ekstrem separasjonsangst, og det er veldig vanskelig for dem å være borte fra foreldrene. Psykiatriske sykehus er også ofte lite komfortable med å håndtere infeksjoner eller gi intravenøs behandling. Det er nødvendig for noen av immunterapiene som brukes til denne sykdommen. Dermed kan ikke alltid barnas medisinske behov bli ivaretatt i en psykiatrisk setting. Ofte er det ingen andre steder å behandle barn med PANS/PANDAS enn hjemme. Dette kan være svært belastende for familien. Ideelt sett ser jeg for meg en fremtid der vi har medikament-psykologiske enheter for disse pasientene. Akkurat på samme måte som vi nå har gode enheter for spiseforstyrrelser. Vi trenger sykehuspersonell som spesialiserer seg på å håndtere de psykiatriske problemene og familiebelastningen knyttet til PANS/PANDAS. I tillegg trenger vi folk som kan diagnostisere og behandle mer tradisjonelle medisinske problemer.

• Les også: Tics og OCD kan være symptomer på PANS og PANDAS

Tidlig identifikasjon er avgjørende for resultatet av behandlingen

Hvilke andre endringer trenger vi for pasienter med PANS/PANDAS? Thienemann: Tidlig identifikasjon. Når noen kommer til legen sin med plutselige atferds- eller følelsesmessige endringer, utvikler tics eller slutter å spise, bør denne sykdommen automatisk være en del av differensialdiagnosen. Hvis vi identifiserer det tidlig, blir det mindre komplisert å behandle. Da får pasientene også bedre resultater. Kilde: https://med.stanford.edu/pans/news/5-questions--margo-thienemann-on-an-alarming-children-s-psychiat.html