Guide for skolepersonell

Vår guide for skolepersonell er for de som møter barn og ungdom med PANS og PANDAS. Den gir praktiske råd om fleksible dager, pauser, redusert arbeidsmengde og tett samarbeid med foreldre.

PANS og PANDAS, som andre medisinske tilstander, er ikke et resultat av dårlig foreldreskap. Foreldre og omsorgspersoner kjenner barnet best, både før og etter
symptomdebut. Det er viktig å erkjenne at tilstandene kan være svært belastende for hele familien, og at flere barn i en og samme familie kan rammes.

bilde

Hvordan møte barn og ungdom med PANS / PANDAS – Guide for skolepersonell

Forståelse og tidlig gjenkjenning

Barn og unge med PANS / PANDAS kan plutselig utvikle alvorlige nevropsykiatriske og fysiske symptomer: tics, tvang, angst, dårlig konsentrasjon, regre­sjon, søvnvansker, uro, motoriske og sensoriske forstyrrelser.

Det er viktig at skolen — både ledelse, lærere, spesialpedagoger og støttepersonell — har kunnskap om at slike symptomer kan være uttrykk for en underliggende inflammatorisk/autoimmun tilstand, og ikke automatisk tolkes som atferdsproblemer eller dårlig motivasjon.

Vær oppmerksom på:

  • Plutselig forverring i atferd, humør eller konsentrasjon
  • Kraftige svingninger: “bra” dag – “katastrofe” dag
  • Kombinasjon av psykiatriske og fysiske symptomer + nevrologi
  • Historikk med infeksjoner, eller uvanlig sykdomsforløp

Samarbeid med foreldre og helsetjeneste – en helhetlig tilnærming

Åpen, løpende kommunikasjon mellom hjem, skole og helsetjeneste er helt essensielt. Skolen bør gå inn med en respektfull og støttende holdning:

Lytt til foreldrenes observasjoner — de kjenner barnet best

Be om nødvendige opplysninger med samtykke: diagnose/ mistanke, medisinske planer, advokering for forståelse

Vær fleksibel og gi rom for at barnets fungering kan variere sterkt over tid

En «hele-skolen»-tilnærming — med ledelse, lærere, rådgiver, helsesykepleier og evt. miljøterapeut — gir best støtte til eleven.

Praktiske tiltak og tilrettelegging i skolehverdagen

Når et barn med PANS/PANDAS går på skole bør skolen vurdere tilpasninger som:

Tiltak og tilrettelegging i skolehverdagen

Fleksibelt oppmøte:
Kortere skoledager, delvis digital undervisning eller justerte timeplaner kan hjelpe eleven når symptomene varierer, eller når barnet er preget av utmattelse og medisinske behov. Fleksibilitet gjør det mulig å opprettholde kontakt med skolen uten å presse barnet unødvendig.

Pauseområder eller rolige rom:
Barn med PANS og PANDAS kan bli raskt overstimulert av vanlige skoleomgivelser. Et skjermet område der eleven kan trekke seg tilbake ved behov, gir rom for å regulere stress, håndtere tics eller finne ro uten at det oppleves som straff eller isolasjon.

Redusert arbeidsmengde og alternativ vurdering:
Symptomene kan gi store kognitive svingninger. I slike perioder kan det være nødvendig å redusere arbeidsmengden, endre vurderingsformer eller gi ekstra tid. Målet er at eleven skal kunne vise sin kompetanse uten å utsettes for unødig press.

Mulighet for pauser, hvile og fleksibel timeplan:
Hyppige pauser kan være avgjørende for å opprettholde funksjon og unngå overbelastning. En fleksibel struktur gjør det mulig for eleven å delta så langt det lar seg gjøre, samtidig som man tar hensyn til fysiske og psykiske symptomer som oppstår gjennom dagen.

Tett samarbeid med foreldre og helsetjeneste:
God kommunikasjon mellom skole, hjem og helsepersonell er sentralt for å sikre riktig oppfølging. Under flare-ups (perioder med forverring av symptomer) trenger skolen informasjon raskt, slik at tilrettelegging og forventninger kan justeres. Et nært samarbeid sikrer en helhetlig og sammenhengende oppfølging av eleven.

I praksis kan noen elever med PANS/PANDAS ha behov for kombinasjon av individuell plan, redusert belastning og tett oppfølging når tilstanden er aktiv. Dette krever fleksibilitet i skolesystemet.

Kommunikasjon og støtte – det viktigste fundamentet

Skolen bør kommunisere med foreldrene — og vise empati — slik at foreldrene opplever trygghet og respekt

Gi informasjon til hele personalgruppen slik at alle forstår at symptomene skyldes en medisinsk tilstand, ikke “karakter / vilje”

Vær lydhør for endringer — gode dager kan raskt endres ved flare-ups

Kombinér pedagogisk forståelse med medisinsk innsikt (ved behov, i samarbeid med foreldre og helsepersonell)

Oppsummert: Skolens rolle er avgjørende

Barn og unge med PANS eller PANDAS har rett på et tilrettelagt og forståelsesfullt skolemiljø. Ved tidlig gjenkjenning, god samarbeid med foreldre og tilrettelegging, kan skolen bli en viktig støttespiller for elevens trygghet, læring og trivsel.

Som skolepersonell kan du gjøre en stor forskjell. Med kunnskap, empati og fleksibilitet kan du bidra til at barn med PANS/PANDAS får den støtten de trenger — både faglig, sosialt og helsemessig.

Oppsummering av Guide for skolepersonell:

Nøkkelkriterier for god praksis i skolen

  • Ledelsen må ha kunnskap om PANS og PANDAS og gi støtte til lærerne.
  • Langsiktig og kontinuerlig opplæring av ansatte.
  • Tiltak og støtte må være fleksible og tilpasses endrede behov.
  • Skill mellom «jeg kan ikke» og «jeg vil ikke».
  • Barnesentrert og omsorgsfull tilnærming.
  • Barn kan komme seg og gjøre store fremskritt.
  • Evalueringer er øyeblikksbilder, ikke faste konklusjoner.
  • Unngå langvarige beslutninger – situasjonen kan endre seg.
  • Forstå kompleksiteten i barrierene barna møter.
  • Noen barn maskerer symptomer på skolen.
  • Vær oppmerksom på at utviklingen ikke alltid er lineær.
  • Vær oppmerksom på overlapp med andre diagnoser.
  • Bygg tillit og trygghet mellom barnet og skolen.
  • Samarbeid med hjemmet – barnet lever ikke i et vakuum.
  • Tilby terapeutisk og pastoral støtte.
  • Evaluer og dokumenter jevnlig barnets utvikling på alle områder.
  • Prioriter helsehjelp og effektiv behandling.
  • Oppretthold positiv skole- og utdanningstilknytning.
  • Ta hensyn til fravær pga. sykdom og legebesøk.
  • Skolen må bidra med observasjoner og dokumentasjon.
  • Samarbeid med medisinsk team og andre fagpersoner.
  • Involver PPT, logoped eller ergoterapeut der det er behov.
  • Vær oppmerksom på sekundære utfordringer som traumer.

Tema

Råd til skolen

Medisinsk forståelse

Skole-hjem samarbeid

Fleksibilitet i støtte

Kompetanse og læring

Tilrettelegging og evaluering

Tverrfaglig samarbeid

Barnet har en reell, kompleks medisinsk tilstand – ikke atferdsmessig motstand.

Respekt for foresatte, oppretthold nær og åpen dialog.

Tilpasse tiltak etter dagsform og utvikling, tenk støtte i det verste – håp det beste.

Skolen bør ha løpende opplæring for ansatte.

Evalueringer må reflektere ustabile mønstre og funksjonsendringer.

Involver helsevesen og pedagogiske støttetjenester tidlig og jevnlig.

Spørsmål og svar

Hvem kan få PANS/PANDAS?
Tilstanden rammer primært barn, men unge voksne og voksne kan også utvikle sykdommen – særlig dersom den ikke ble behandlet i barndommen. Symptomene kan vedvare i voksen alder uten riktig behandling.
Hva er forskjellen på PANS og autoimmun encefalitt?
Begge tilstandene skyldes en autoimmun reaksjon mot hjernen, men autoimmun encefalitt har ofte epileptiske anfall og gradvis forverring, mens PANS har en plutselig debut og sjeldnere epilepsi.