Guide for skolepersonell

PANS og PANDAS, som andre medisinske tilstander, er ikke et resultat av dårlig foreldreskap. Foreldre og omsorgspersoner kjenner barnet best, både før og etter
symptomdebut. Det er viktig å erkjenne at tilstandene kan være svært belastende for hele familien, og at flere barn i en og samme familie kan rammes.

bilde

Hva er PANS og PANDAS?

PANS (Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome) og PANDAS (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal Infections) er post-infeksiøse, autoimmune og/eller nevroinflammatoriske medisinske tilstander som påvirker både fysisk og psykisk helse.

Utløsende faktorer kan være vanlige infeksjoner som streptokokkhals, vannkopper eller influensa. Tilstanden rammer oftest barn, og PANDAS debuterer vanligvis mellom 3 og 13 år. Symptomene kan vare inn i voksen alder, og PANS kan også ramme voksne. Forverringer omtales som «flare». Barn kan utvikle et bredt spekter av symptomer: atferdsmessige, sosiale, emosjonelle, kognitive og fysiske endringer. Symptombildet kan variere sterkt, og alvorlige flares kan gjøre at barnet mister skolegang helt eller delvis.

Nøkkelkriterier for god praksis i skolen

  • Ledelsen må ha kunnskap om PANS og PANDAS og gi støtte til lærerne.
  • Langsiktig og kontinuerlig opplæring av ansatte.
  • Tiltak og støtte må være fleksible og tilpasses endrede behov.
  • Skill mellom «jeg kan ikke» og «jeg vil ikke».
  • Barnesentrert og omsorgsfull tilnærming.
  • Barn kan komme seg og gjøre store fremskritt.
  • Evalueringer er øyeblikksbilder, ikke faste konklusjoner.
  • Unngå langvarige beslutninger – situasjonen kan endre seg.
  • Forstå kompleksiteten i barrierene barna møter.
  • Noen barn maskerer symptomer på skolen.
  • Vær oppmerksom på at utviklingen ikke alltid er lineær.
  • Vær oppmerksom på overlapp med andre diagnoser.
  • Bygg tillit og trygghet mellom barnet og skolen.
  • Samarbeid med hjemmet – barnet lever ikke i et vakuum.
  • Tilby terapeutisk og pastoral støtte.
  • Evaluer og dokumenter jevnlig barnets utvikling på alle områder.
  • Prioriter helsehjelp og effektiv behandling.
  • Oppretthold positiv skole- og utdanningstilknytning.
  • Ta hensyn til fravær pga. sykdom og legebesøk.
  • Skolen må bidra med observasjoner og dokumentasjon.
  • Samarbeid med medisinsk team og andre fagpersoner.
  • Involver PPT, logoped eller ergoterapeut der det er behov.
  • Vær oppmerksom på sekundære utfordringer som traumer.

Tema

Råd til skolen

Medisinsk forståelse

Skole-hjem samarbeid

Fleksibilitet i støtte

Kompetanse og læring

Tilrettelegging og evaluering

Tverrfaglig samarbeid

Barnet har en reell, kompleks medisinsk tilstand – ikke atferdsmessig motstand.

Respekt for foresatte, oppretthold nær og åpen dialog.

Tilpasse tiltak etter dagsform og utvikling, tenk støtte i det verste – håp det beste.

Skolen bør ha løpende opplæring for ansatte.

Evalueringer må reflektere ustabile mønstre og funksjonsendringer.

Involver helsevesen og pedagogiske støttetjenester tidlig og jevnlig.

Spørsmål og svar

Hvem kan få PANS/PANDAS?
Tilstanden rammer primært barn, men unge voksne og voksne kan også utvikle sykdommen – særlig dersom den ikke ble behandlet i barndommen. Symptomene kan vedvare i voksen alder uten riktig behandling.
Hva er forskjellen på PANS og autoimmun encefalitt?
Begge tilstandene skyldes en autoimmun reaksjon mot hjernen, men autoimmun encefalitt har ofte epileptiske anfall og gradvis forverring, mens PANS har en plutselig debut og sjeldnere epilepsi.