Søsken og PANS/PANDAS: hvordan søsken påvirkes – og hva som hjelper

Sane
Norge

Publisert: 27 februar 2026

Oppdatert: 27 februar 2026

Når ett barn får PANS/PANDAS, endrer hverdagen seg for hele familien. Også søsken påvirkes, og mange foreldre trenger støtte til å forstå hvordan de best kan ivareta søsken i en krevende hverdag.

Søsken og PANS/PANDAS: hvordan søsken påvirkes – og hva som hjelper

PANS/PANDAS kan komme som et sjokk. Et barn som fungerte i går, kan på kort tid få sterke symptomer som angst, tvang, tics, raseriutbrudd, spisevansker eller skolevegring. Foreldre havner ofte i en unntakstilstand: utredning, behandling, møter, logistikk og bekymring.

Samtidig skjer det noe annet, ofte mer stille: Søsken prøver å forstå hva som foregår, og mange tilpasser seg ved å bli ekstra flinke, ekstra rolige – eller ekstra usynlige. Noen ganger kan også flere barn i samme familie få PANS/PANDAS-lignende symptomer.

Denne artikkelen handler om begge deler: hvorfor det kan ramme flere i samme familie, hvordan søsken kan bli preget, og hva som kan gi mer ro og håp i hverdagen.

Det er ikke uvanlig at flere barn i samme familie blir rammet

Mange familier forteller at de får en vond déjà vu-opplevelse: Først blir ett barn akutt syk – og senere skjer noe lignende hos et søsken. Registerdata og forskning beskriver at noen husholdninger har flere berørte barn.

Dette betyr ikke at alle søsken vil bli syke. Men det betyr at det er fornuftig å være litt ekstra oppmerksom på brå og tydelige endringer hos søsken når PANS/PANDAS allerede finnes i familien.

Det er også viktig å vite at sykdommen ikke alltid ser lik ut fra barn til barn. I samme familie kan ett barn få tydelige OCD/ritualer, mens et annet får tics, spisevansker, uro eller sterke sinneutbrudd. Når man forventer “samme symptomer”, kan man lettere overse “samme mønster i ny drakt”.

Håp og mulighet: Når en familie først har fått språk og kunnskap om PANS/PANDAS, oppdager mange at de kan fange opp tidlige tegn raskere, søke hjelp tidligere og skape mer trygghet rundt hele familien.

Faktaboks: Når bør man følge ekstra godt med hos søsken?

Vær ekstra oppmerksom hvis endringen kommer plutselig (i løpet av dager/uker) og gir tydelig funksjonsfall, særlig hvis barnet “ikke ligner seg selv”.

• Nye tvangstanker/ritualer eller sterk separasjonsangst
• Markant endring i matinntak eller matrelaterte regler/frykt
• Tics eller uvanlig rastløshet/indre uro
• Kraftige raseriutbrudd, panikk eller plutselig “kort lunte”
• Skolevegring eller dramatisk endring i søvn

“Det friske søskenet” kan bli uvanlig slitent

Når ett barn er alvorlig syk, kan hjemmet bli et sted med mange “mikrokriser”: plutselige skifter, sterk stemning, avlysninger og perioder hvor alle går litt på tå. For søsken kan dette kjennes som å leve med et alarmanlegg i kroppen.

Forskning som har snakket direkte med søsken til noen med PANS/PANDAS, beskriver at de kan bli påvirket på flere plan: trygghet, følelser, sosialt liv og hverdag. Organisasjoner i andre land peker også på at søsken kan oppleve situasjonen som skremmende, ensom og forvirrende, særlig når de ikke får god forklaring eller oppfølging.

Det er også vanlig at søsken prøver å “beskytte” foreldrene ved å ikke ta plass. Mange foreldre sier i ettertid: “Jeg skjønte ikke hvor mye den andre egentlig bar på.”

Hva søsken til noen med PANS/PANDAS ofte bærer på (selv når de ikke sier det høyt)

• Utrygghet: “Hva skjer hvis det blir et utbrudd?”
• Sorg: “Jeg savner den personen han/hun var.”
• Skyld og ansvar: “Jeg må være snill og ikke gjøre ting verre.”
• Sjalusi: “Hvorfor handler alt om ham/henne?” – og skam over å føle det
• Usynlighet: De “klarer seg”, og blir derfor ikke spurt

Håp: Det finnes mye som kan lette trykket. For mange søsken er det avgjørende å få to ting: en forklaring som gir mening, og et tydelig signal om at voksne tar ansvar for trygghet.

Når sykdommen gjør at man må holde avstand i perioder

Noen familier opplever at barnet med PANS/PANDAS i perioder ikke klarer å være i samme rom som en forelder, et søsken – eller begge deler. Dette kan vare i perioder, og noen ganger varer det lenge – i enkelte tilfeller så lenge som et helt år. For søsken (og forelderen) kan dette være noe av det vondeste å takle, fordi det kan kjennes som avvisning og som om relasjonen er borte.

Ofte henger dette sammen med tvangstanker, sterkt ubehag eller “regler” som sykdommen lager (for eksempel at noe føles “farlig”, “feil” eller “smittsomt”). Da er det viktig å trygge søsken på at det er sykdommen som handler – og ikke broren eller søsteren de egentlig har en veldig god relasjon til.

Et viktig håp er at mange familier også opplever at når symptomtrykket letter, kan alt bli helt som før igjen.

Et lite praktisk grep kan være å lage en “bro” som holder relasjonen varm mens avstanden står på: en lapp under døra, en emoji på melding, en kort lydmelding eller en fast “hei”-rutine på avstand.

Fem grep som gir søsken til noen med PANS/PANDAS mer trygghet og mer håp

Dette er ikke råd for “perfekte familier”. Det er små grep som kan fungere også når dere er slitne og det føles som alt handler om å komme seg gjennom dagen.

1. Gi søsken en enkel og ærlig forklaring

Barn fyller tomrom med egne forklaringer. Derfor er en enkel forklaring ofte beskyttende:

“Dette er en sykdom som kan påvirke tanker, følelser og reaksjoner. Det er ikke din feil. Og det er ikke fordi han/hun ‘vil’ være sånn.”

Gjerne legg til:

“Det du ser er skummelt og slitsomt. Det er lov å synes det.”

2. Lag en trygghetsplan som er lett å huske

Søsken trenger ikke en lang plan. De trenger en plan de faktisk kan bruke.

• Hvor kan du gå hvis du blir redd?
• Hvem kan du kontakte?
• Hva gjør vi voksne når det eskalerer?
• Hvis dere vil, kan dere lage en “kode-setning” søsken kan si, som betyr: “Jeg trenger hjelp nå.”

Hvis barnet med PANS/PANDAS trenger avstand: Avtal hvor søsken kan være, hvordan de raskt får tak i en voksen, og hva dere gjør for at søsken ikke blir sittende alene med skyld eller uro.

3. Prioriter “søsken-tid” som et sikkerhetsnett

Det kan være kort, men det bør være jevnt. 10–20 minutter alene med en voksen kan gjøre stor forskjell.

Poenget er ikke aktiviteten. Poenget er følelsen: “Jeg er fortsatt viktig her.”

Tips som ofte fungerer:

• En fast kveldsmatdate én gang i uka
• En liten tur etter leggetid
• En avtale om at dere snakker sammen i bilen på vei til trening

4. Gi søsken et sted å legge fra seg det de bærer

Noen søsken trenger en trygg voksen utenfor hjemmet: helsesykepleier, familievern, en lærer, en besteforelder, en psykolog. Det er lettere å puste når man kan si sannheten uten å måtte “skåne” foreldrene.

5. Følg med på kropp og funksjon, ikke bare ord

Søsken kan vise stress med kropp: vondt i magen, hodepine, søvnproblemer, mye gråt, irritabilitet, økt fravær eller at de slutter å gjøre ting de pleide å like. Dette kan være et tegn på belastning og behov for støtte, ikke “trass”.

Faktaboks: Ting søsken ofte trenger å høre

• “Du har lov til å ha mange følelser på en gang.”
• “Du kan alltid si fra hvis du føler deg utrygg.”
• “Det er de voksnes jobb å håndtere situasjonen.”
• “Du er ikke mindre viktig.”
• “Dette kan bli bedre, og vi skal finne hjelp sammen.”

Hva skole og helsetjeneste kan gjøre

Søsken kan fungere på skolen, men samtidig være slitne, bekymret eller i konstant beredskap. Noen kan også være preget av perioder med uro hjemme – eller av at sykdommen skaper avstand i familien. Derfor er det uhyre viktig at helsevesen og andre tar dette på alvor, slik at de forstår at også søsken kan rammes på flere måter.

Når skole og helsetjeneste ser søsken, kan det forebygge mye. Det kan hjelpe å:

• spørre direkte: “Hvordan er det hjemme om dagen?”
• tilby en fast trygg voksen på skolen (kontaktlærer/helsesykepleier)
• være fleksibel i perioder med lite søvn og mye uro hjemme
• gi enkel, alderspasset informasjon om stress, reaksjoner og mestring
• vurdere familiesamtaler og avlastning når belastningen er høy
• spørre også om søskens trygghet hjemme, og tilby støtte/samtaler til søsken – ikke bare til foreldre og barnet som er sykt

Avslutning: Søsken er ikke “birolle”

Søsken er ikke bare de som “står ved siden av”. De lever i det samme huset, i den samme uroen, og de gjør ofte sitt beste for å ikke belaste. Når søsken til noen med PANS/PANDAS blir sett og ivaretatt tidlig, får de bedre mulighet til å være barn – og familien får mer kraft til å stå i det sammen.

Og et forsiktig, men viktig håp: Mange familier opplever at det kommer mer ro når de får kunnskap, støtte og en plan. Ikke fordi alt blir enkelt – men fordi man ikke står alene, og fordi trygghet kan bygges i små, konkrete steg.

Kilder og ressurser

• Masterson EE mfl. Baseline characteristics of children in the International PANS Registry (IPR) Epidemiology Study. BMJ Open, 2024.
• Calaprice D mfl. A Survey of Pediatric Acute-Onset Neuropsychiatric Syndrome Characteristics and Course. 2017.
• Lewin AB, Storch EA, Murphy TK. Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcus in Identical Siblings. 2011.
• Ringer N mfl. Experiences of Siblings of Children with Pediatric Acute-Onset Neuropsychiatric Syndrome (PANS). Journal of Child and Family Studies, 2025.
• Child Mind Institute. Parents Guide to PANS and PANDAS (oppdatert 2024).
• PANS PANDAS UK. For families and caregivers (ressurser, inkl. søskenstøtte).
• PANS PANDAS UK. Supporting a PANS/PANDAS family (brosjyre), 2024.
• PANDAS Physicians Network (PPN). Parent Information / Family resources.
• PANDAS Network. Resources (familieressurser).