SANE ønsker å vite litt mer om deres situasjon med P/P på en litt mer systematisk måte. Vi håper at dere kan ta dere tid til å svare på spørsmålene! Det er supert om dere får til å svare på alle, men det er også lov å hoppe over spørsmål. Undersøkelsen er nokså uhøytidelig, så svar det som blir mest riktig for dere.
Vi kommer til å legge ut de viktigste, oppsummerte svarene i SANEs Facebook gruppe.
1. Men før vi går i gang, behøver vi deres tillatelse til å samle inn informasjonen og å benytte resultatene:Det er viktig at dere ikke skriver navnet deres, slik at undersøkelsen forblir anonym. Vær obs på at det ikke vil være mulig å trekke sitt samtykke, da vi ikke registrerer hvem som har gitt hvilken informasjon. Vi ønsker å kunne benytte de aggregerte resultatene til ekstern kommunikasjon (Eksempel: X antall barn var syke i X antall år før de ble utredet for P/P). Er dette greit for deg?
Svarer du for deg selv eller for barnet ditt (Vi ønsker én besvarelse per pasient)?
Det er mulig å krysse av på flere svar.
I så fall kan du spesifisere?
Hvor lang tid tok det fra den første tydelige oppstarten av symptomer, til behandling av PANS/PANDAS kom i gang? Vi tenker her på målrettet PANS/PANDAS behandling som Ibux/NSAIDs, antibiotika, steroider, IVIG, plasmaferese, Rituximab, e.l.
Skriv gjerne om det i tilfelle var fastlege, sykehus eller BUP.
Gjerne også hvor lenge dere gikk på behandlingen, hvor hyppig og hvor høy dose (spesielt mtp IVIG)?
Har dere vært i kontakt med BUP i forbindelse med barnets symptomer?
Om du svarte at det har vært utfordrende med skolegang, hvor mange år med undervisning/reell læring anslår du at barnet har tapt?
Vi vet at en del har opplevd at det har blitt sendt bekymringsmelding til barnevernet på grunn av barnets utfordringer. Vi lurer på hvor mange det gjelder. Hvis det har skjedd dere, så lurer vi også på hvordan det var:
Vi lurer på om det er noen spesielt positive eller negative erfaringer med Rikshospitalet, BUP, lokalsykehus, eller andre steder dere ønsker å fremheve? Beskriv så mange enkeltopplevelser/situasjoner dere ønsker, men gjerne kortfattet. Beskriv gjerne personlig og akkurat slik dere opplevde det, men legg også gjerne vekt på å være ikke-identifiserbar.
Vi vet at folk har hatt svært ulike møter med Rikshospitalet. For dere som har hatt kontakt med dem, lurer vi på hvordan dere opplever å ha blitt møtt.
Vi holder på å formulere en henvendelse til Helsedirektoratet og Rikshospitalet. I den forbindelse ønsker vi å samle inn opplevelser dere har hatt. Vi ønsker å kunne benytte noen av disse som direkte sitater (selvfølgelig anonymt) i denne henvendelsen (husk at du kan gå tilbake og endre det du svarte på forrige spørsmål, og at vi kun benytter sitater fra deg om du godkjenner det).
Du kan når som helst og uten grunn trekke tilbake tillatelsen til å benytte sitatene fra deg. Om du ønsker det, må dere du en mail til post@sane.no og beskrive hvilket sitat det gjelder kommunikasjon med Helsedirektoratet, Rikshospitalet og andre offentlige instanser i forbindelse med arbeidet for å bedre vilkårene for pasienter med P/P, kan
Det ville være fint å kunne benytte noen av sitatene i ekstern kommunikasjon også, som for eksempel presentasjoner, media, i SANEs facebookgruppe, osv. (Dette er utenom bruk i henvendelsen til Helsedirektoratet og Rikshospitalet fra forrige spørsmål). Er det greit for deg?
Da er vi igjennom alle spørsmål, klikk "Send inn svar" for å avslutte
Time's up
