Velkommen til Spørreundersøkelse februar 2020
SANE ønsker å vite litt mer om deres situasjon med P/P på en litt mer systematisk måte. Vi håper at dere kan ta dere tid til å svare på spørsmålene! Det er supert om dere får til å svare på alle, men det er også lov å hoppe over spørsmål. Undersøkelsen er nokså uhøytidelig, så svar det som blir mest riktig for dere.
Vi kommer til å legge ut de viktigste, oppsummerte svarene i SANEs Facebook gruppe.
1.
1. Men før vi går i gang, behøver vi deres tillatelse til å samle inn informasjonen og å benytte resultatene:
Det er viktig at dere ikke skriver navnet deres, slik at undersøkelsen forblir anonym. Vær obs på at det ikke vil være mulig å trekke sitt samtykke, da vi ikke registrerer hvem som har gitt hvilken informasjon. Vi ønsker å kunne benytte de aggregerte resultatene til ekstern kommunikasjon (Eksempel: X antall barn var syke i X antall år før de ble utredet for P/P).
Er dette greit for deg?
2.
2. Hvem
Svarer du for deg selv eller for barnet ditt (Vi ønsker én besvarelse per pasient)?
3.
3. Kjønn på person med PANS/PANDAS
6.
6. PANS/PANDAS: mistanke eller diagnose?
Det er mulig å krysse av på flere svar.
8.
8. Utredning for PANS/PANDAS
9.
9. Tid fra mistanke om PANS/PANDAS til ferdig utredning:
10.
10. Behandling for PANS/PANDA
11.
11. Tid mellom oppstart av symptomer og behandling for PANS/PANDA
Hvor lang tid tok det fra den første tydelige oppstarten av symptomer, til behandling av PANS/PANDAS kom i gang? Vi tenker her på målrettet PANS/PANDAS behandling som Ibux/NSAIDs, antibiotika, steroider, IVIG, plasmaferese, Rituximab, e.l.
14.
14. Type behandling for PANS/PANDAS
17.
17. Har du/dere blitt friske, eller betydelig bedre av behandling (alt fra ibux og antibiotika til steroider, IVIG og Rituximab)?
18.
18. BUP
Har dere vært i kontakt med BUP i forbindelse med barnets symptomer?
19.
19. Opplevde du at BUP kjente til PANS PANDAS?
20.
20. Ville BUP forhjolde seg til PANS/PANDAS, eller mente de at symptomene skyldtes andre årsaker, f.eks ADHD?
21.
21. Hvis BUP forholdt seg til PANS/PANDAS, hvordan opplevde du hjelpen BUP tilbød/tilbyr?
22.
22. Hvis BUP mente problemene skyldtes andre årsaker, hvordan opplevde du hjelpen BUP tilbød/tilbyr?
23.
23. Arbeid (kun aktuelt for foreldre/pårørende)
24.
24. Skole / arbeid (personen med PANS/PANDAS har/hadde):
26.
26. Barnevern
Vi vet at en del har opplevd at det har blitt sendt bekymringsmelding til barnevernet på grunn av barnets utfordringer. Vi lurer på hvor mange det gjelder. Hvis det har skjedd dere, så lurer vi også på hvordan det var:
28.
28. Rikshospitalet
Vi vet at folk har hatt svært ulike møter med Rikshospitalet. For dere som har hatt kontakt med dem, lurer vi på hvordan dere opplever å ha blitt møtt.
29.
29. Tillatelse til bruk av sitatene fra forrige spørsmål
Vi holder på å formulere en henvendelse til Helsedirektoratet og Rikshospitalet. I den forbindelse ønsker vi å samle inn opplevelser dere har hatt. Vi ønsker å kunne benytte noen av disse som direkte sitater (selvfølgelig anonymt) i denne henvendelsen (husk at du kan gå tilbake og endre det du svarte på forrige spørsmål, og at vi kun benytter sitater fra deg om du godkjenner det).
Du kan når som helst og uten grunn trekke tilbake tillatelsen til å benytte sitatene fra deg. Om du ønsker det, må dere du en mail til post@sane.no og beskrive hvilket sitat det gjelder kommunikasjon med Helsedirektoratet, Rikshospitalet og andre offentlige instanser i forbindelse med arbeidet for å bedre vilkårene for pasienter med P/P, kan
30.
30. Ekstern kommunikasjon
Det ville være fint å kunne benytte noen av sitatene i ekstern kommunikasjon også, som for eksempel presentasjoner, media, i SANEs facebookgruppe, osv. (Dette er utenom bruk i henvendelsen til Helsedirektoratet og Rikshospitalet fra forrige spørsmål). Er det greit for deg?
31.
31. Er det noe mer du gjerne vil tilføye?
Tusen takk for at dere tok dere tid til å svare! Det er gull verdt å ha noen tall bak påstandene våre når vi skal arbeide for bedret oppfølging av PANS/PANDAS pasienter. Det kommer nok til å ta oss noen uker å gå gjennom alt materialet, men vi legger ut aggregerte resultater på facebooksiden underveis. Om du kjenner noen som har barn med PANS/PANDAS i Norge, men som ikke er medlem av SANE, så send gjerne undersøkelsen til dem også.
Da er vi igjennom alle spørsmål, klikk "Send inn svar" for å avslutte
